Por Andrea Reyes

“Yo le dije que estaba cansada y me respondió: ‘debe ser estrés’. El estrés es la excusa para muchos males a los que no les encuentran diagnóstico”. La frase pertenece a Juliana Galarza (34), una joven misionera que convive con cáncer metastásico y cuyo diagnóstico se demoró pese a que sus síntomas eran claros.

Desde que comenzó el tratamiento, Juliana decidió relatar su día a día en Instagram, no solo como desahogo personal, sino también para concientizar, alertar a otras personas jóvenes y visibilizar las fallas del sistema de salud.

En Argentina, el tiempo promedio entre la primera consulta médica y el inicio de un tratamiento oncológico es de 130 días, según un estudio nacional publicado recientemente en la Revista Médica ecancer. A esas demoras se suman más de 40 días adicionales para la entrega de medicación, en un sistema donde casi la mitad de las personas con cáncer reporta dificultades para acceder a los tratamientos, con variaciones según jurisdicción y cobertura.

En ese contexto, El Argentino dialogó con Juliana, quien relata en primera persona qué significa atravesar la enfermedad en el país: la espera, la incertidumbre, las peleas legales y el impacto concreto que las demoras tienen sobre el cuerpo y la vida cotidiana. Su diagnóstico se retrasó por una combinación entre su edad y la falta de estudios complementarios. “Mi ginecólogo confió en que yo era joven y no tenía antecedentes”, recuerda.

En una ecografía inicial, el estudio arrojó un resultado que requería seguimiento, y sus síntomas fueron minimizados. Según explica, podrían haberse solicitado estudios complementarios desde ese momento –como una mamografía o análisis de marcadores tumorales-, pero eso no ocurrió: “No prestó atención a mi fatiga extrema ni a la evaluación clínica del paciente”.

-El diagnóstico llegó cuando tenías 32 años y con todos los chequeos al día. ¿Qué te pasó por el cuerpo y por la cabeza cuando te enteraste?

-Fue todo muy repentino, porque me diagnosticaron la enfermedad cuando encontraron la metástasis. Cuando las doctoras me dijeron que habían encontrado masas en el hígado y en el pulmón, me pasó como en las películas: dejé de escuchar, estaba en shock.

Volví un poco a mí cuando mencionaron que había un nódulo mamario, y les pregunté directamente: “¿Es cáncer?”. Me dijeron que todavía no lo sabían, pero que, en caso de serlo, ese nódulo era el origen de todo.

Yo no lo podía creer. Les dije: “A mí me dijeron que esto era bueno”. Cualquiera puede enfermarse, pero sentí mucha bronca. Era injusto, porque yo me había hecho todos los controles. Me internaron, lloré todo un día y después pensé: tengo esto, no lo puedo evitar, ¿qué hago ahora? Y decidí tratar de salir adelante en la medida que yo pueda.

-A partir de ese momento, ¿cómo cambió tu vida?

-Dejé de trabajar y empecé con el tratamiento. Recibí muchísimos mensajes de amigos, familiares y también de personas más lejanas que se preocupaban por cómo estaba.

Por eso empecé a mostrar mi día a día en Instagram (@julianaGalarza), primero para mi círculo cercano. Con el tiempo noté que a la gente le interesaba, porque el cáncer sigue siendo un tema tabú, del que casi no se habla. Me resultó muy fuerte que, en una época donde se hablan tantas cosas, esto todavía no.

Entiendo que es algo privado, pero también creo que está bueno contarlo. Las estadísticas muestran que hay un aumento del cáncer en personas jóvenes, y mi deseo es que esto no le pase a nadie más. Que sepan qué síntomas atender y qué exigir en una consulta médica.

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-En ese camino de mostrar lo que estabas viviendo, ¿te encontraste con alguna dificultad?

-Hubo un tiempo en el que dejé de publicar porque tenía problemas legales con la prepaga. Tuve que presentar dos amparos porque no me querían entregar la medicación. Se apoyan en argumentos que no son válidos ante un juez, pero que en la práctica retrasan la entrega del tratamiento. 

Parte de visibilizar todo esto también tiene que ver con mostrar lo que pasa en países como Argentina. No solo es atravesar la enfermedad, tratarse y recibir acompañamiento psicológico para aprender a vivir con esto, sino también pelear por algo que te corresponde por derecho. Esa lucha también forma parte del día a día de una persona con cáncer y de su familia.

-¿Tuviste que presentar amparos para que te entreguen la medicación? ¿Qué argumentos usó la prepaga?

-Sí, uno fue el año pasado y otro recientemente. Ellos tratan de demorarlo lo más posible y también apuestan a que muchas personas no conozcan sus derechos, porque por derecho nos corresponde que nuestra cobertura de salud nos otorgue la medicación oncológica en tiempo y forma, y de manera gratuita.

El problema es que mucha gente no lo sabe, y además en el medio tenés que contratar un abogado. Muchas personas no tienen los recursos, tanto económicos como educativos, para afrontar todo ese proceso, y entonces abandonan o terminan aceptando otra medicación, que es la que ellos proponen.

La realidad es que el mecanismo suele ser el mismo: no te rechazan de entrada, pero tampoco te dan una respuesta clara. Si no tenés un sí o un no, no podésavanzar, y quedás en una especie de stand-by. Ese es el modus operandi de muchas prepagas y obras sociales cuando quieren negar una cobertura.

Incluso cuando ya tenés el amparo, muchas veces tampoco entregan la medicación de inmediato, porque empiezan a dilatar y, mientras tanto, la enfermedad sigue avanzando.

-¿Cuánto puede esperar hoy una persona con cáncer por su medicación en la Argentina y qué implica vivir esa espera?

-La realidad es que escuché de todo. Con una de las prepagas más importantes del país, hubo personas que esperaron hasta cinco meses después de iniciar todo el proceso legal. Si no lo reclamás activamente, no te entregan la medicación, o te ofrecen otra alternativa que es la que ellos deciden.

-En el medio de la espera, la incertidumbre. ¿Cómo se vive con eso?

-La verdad es que lo peor es la incertidumbre, porque estás como en un limbo. Entonces vivís con mucho estrés, tanto vos como tu familia, y eso es muy angustiante, porque la enfermedad sigue avanzando. Aunque sea un tiempo de dos meses, en el medio empezás a sentirte mal, a sentir dolor; el cuerpo ya no es el mismo.

Si vos nunca usaste quimioterapia, de repente tenésque empezar a tomar medicación para el dolor, como corticoides u opiáceos. Te ves obligado a atravesar eso, y en algún punto seguís dañando tu cuerpo, no solo porque el cáncer avanza, sino también por la medicación que necesitás para aliviar el dolor.

-Si tuvieras que definir qué significa vivir con cáncer en la Argentina, ¿qué dirías?

-Yo creo que vivir con cáncer en este país es algo muy triste, porque muchas veces nuestros derechos no están garantizados. No solo tenés que ocuparte de atravesar la enfermedad, que ya es muy difícil tanto en lo físico como en lo emocional, sino también lidiar con cuestiones legales para obtener cosas que te corresponden por derecho.

Es una situación muy injusta y muy desigual. Yo tengo los recursos para afrontarlo, pero pienso todo el tiempo en las personas que no los tienen, que están en situaciones más vulnerables y a las que les pasa lo mismo o incluso peor. ¿Cómo hacen para salir adelante?

– Volviste de Buenos Aires a Misiones para estar acompañada por tu familia. ¿Cómo es el acceso a los tratamientos oncológicos allí?

-La verdad es que en Buenos Aires tenés sanatorios especializados y, en general, en el interior del país el acceso a la salud suele ser más complejo, porque no existen los mismos recursos que en la capital.

Pero, justamente, la provincia de Misiones es una de las regiones que está muy enfocada en el tema del cáncer. Por suerte, Misiones avanzó mucho en operaciones y especializaciones. De hecho, en Posadas está el Parque de la Salud. 

-Y en todo este proceso, ¿qué es lo que más te sostuvo?

-Yo creo que lo que más me sostuvo fue el cariño y la energía de la gente, esa fuerza que me transmiten. En Instagram me dicen: “La verdad que esta información me sirvió”.

Yo esperaba que alguien pudiera sentirse menos solo en el proceso. Sentir que contar un poco mi historia valió la pena, eso fue una de las cosas que más me sostuvo.

-¿Qué le dirías hoy a alguien que acaba de recibir un diagnóstico similar al tuyo?

-Que no se sienta sola. Hay muchas personas que están pasando por lo mismo. Al principio es abrumador, y está bien tomarse un tiempo para procesarlo.

Después, buscar ayuda en grupos de personas que estén atravesando situaciones similares realmente ayuda mucho. A mí me cambió por completo la percepción de lo que estoy viviendo. Y también no guardarse las cosas, sino poder compartirlas. 

-Juliana, una vez que pase toda esta tormenta, ¿qué es lo primero que te gustaría hacer?

-Viajar y conocer más lugares, y vivir experiencias nuevas. Siento que la vida se trata un poco de eso, de tener más conciencia de todo lo lindo que nos pasa, porque en la vorágine del día a día muchas veces uno se olvida de vivir.

Es una frase medio cliché, pero apreciar los pequeños momentos que te hacen feliz, tener otra percepción de la vida.

-¿Primer destino?

-Iría a Europa. Si bien ya conozco, me gustaría ir a visitar a unas amigas que viven allá. Alicante sería mi primer destino.