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Entrevista

Juliana Galarza: “La lucha por nuestros derechos también forma parte del día a día de una persona con cáncer”

El relato de una joven paciente en medio de demoras, amparos y la incertidumbre del sistema de salud actual. Cómo contar su historia en redes sociales -con la esperanza de que pueda servirle a alguien más y evitar que otros se sientan solos- se convirtió en uno de sus principales sostenes.

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Por Andrea Reyes

“Yo le dije que estaba cansada y me respondió: ‘debe ser estrés’. El estrés es la excusa para muchos males a los que no les encuentran diagnóstico”. La frase pertenece a Juliana Galarza (34), una joven misionera que convive con cáncer metastásico y cuyo diagnóstico se demoró pese a que sus síntomas eran claros.

Desde que comenzó el tratamiento, Juliana decidió relatar su día a día en Instagram, no solo como desahogo personal, sino también para concientizar, alertar a otras personas jóvenes y visibilizar las fallas del sistema de salud.

En Argentina, el tiempo promedio entre la primera consulta médica y el inicio de un tratamiento oncológico es de 130 días, según un estudio nacional publicado recientemente en la Revista Médica ecancer. A esas demoras se suman más de 40 días adicionales para la entrega de medicación, en un sistema donde casi la mitad de las personas con cáncer reporta dificultades para acceder a los tratamientos, con variaciones según jurisdicción y cobertura.

En ese contexto, El Argentino dialogó con Juliana, quien relata en primera persona qué significa atravesar la enfermedad en el país: la espera, la incertidumbre, las peleas legales y el impacto concreto que las demoras tienen sobre el cuerpo y la vida cotidiana. Su diagnóstico se retrasó por una combinación entre su edad y la falta de estudios complementarios. “Mi ginecólogo confió en que yo era joven y no tenía antecedentes”, recuerda.

En una ecografía inicial, el estudio arrojó un resultado que requería seguimiento, y sus síntomas fueron minimizados. Según explica, podrían haberse solicitado estudios complementarios desde ese momento –como una mamografía o análisis de marcadores tumorales-, pero eso no ocurrió: “No prestó atención a mi fatiga extrema ni a la evaluación clínica del paciente”.

-El diagnóstico llegó cuando tenías 32 años y con todos los chequeos al día. ¿Qué te pasó por el cuerpo y por la cabeza cuando te enteraste?

-Fue todo muy repentino, porque me diagnosticaron la enfermedad cuando encontraron la metástasis. Cuando las doctoras me dijeron que habían encontrado masas en el hígado y en el pulmón, me pasó como en las películas: dejé de escuchar, estaba en shock.

Volví un poco a mí cuando mencionaron que había un nódulo mamario, y les pregunté directamente: “¿Es cáncer?”. Me dijeron que todavía no lo sabían, pero que, en caso de serlo, ese nódulo era el origen de todo.

Yo no lo podía creer. Les dije: “A mí me dijeron que esto era bueno”. Cualquiera puede enfermarse, pero sentí mucha bronca. Era injusto, porque yo me había hecho todos los controles. Me internaron, lloré todo un día y después pensé: tengo esto, no lo puedo evitar, ¿qué hago ahora? Y decidí tratar de salir adelante en la medida que yo pueda.

-A partir de ese momento, ¿cómo cambió tu vida?

-Dejé de trabajar y empecé con el tratamiento. Recibí muchísimos mensajes de amigos, familiares y también de personas más lejanas que se preocupaban por cómo estaba.

Por eso empecé a mostrar mi día a día en Instagram (@julianaGalarza), primero para mi círculo cercano. Con el tiempo noté que a la gente le interesaba, porque el cáncer sigue siendo un tema tabú, del que casi no se habla. Me resultó muy fuerte que, en una época donde se hablan tantas cosas, esto todavía no.

Entiendo que es algo privado, pero también creo que está bueno contarlo. Las estadísticas muestran que hay un aumento del cáncer en personas jóvenes, y mi deseo es que esto no le pase a nadie más. Que sepan qué síntomas atender y qué exigir en una consulta médica.

-En ese camino de mostrar lo que estabas viviendo, ¿te encontraste con alguna dificultad?

-Hubo un tiempo en el que dejé de publicar porque tenía problemas legales con la prepaga. Tuve que presentar dos amparos porque no me querían entregar la medicación. Se apoyan en argumentos que no son válidos ante un juez, pero que en la práctica retrasan la entrega del tratamiento. 

Parte de visibilizar todo esto también tiene que ver con mostrar lo que pasa en países como Argentina. No solo es atravesar la enfermedad, tratarse y recibir acompañamiento psicológico para aprender a vivir con esto, sino también pelear por algo que te corresponde por derecho. Esa lucha también forma parte del día a día de una persona con cáncer y de su familia.

-¿Tuviste que presentar amparos para que te entreguen la medicación? ¿Qué argumentos usó la prepaga?

-Sí, uno fue el año pasado y otro recientemente. Ellos tratan de demorarlo lo más posible y también apuestan a que muchas personas no conozcan sus derechos, porque por derecho nos corresponde que nuestra cobertura de salud nos otorgue la medicación oncológica en tiempo y forma, y de manera gratuita.

El problema es que mucha gente no lo sabe, y además en el medio tenés que contratar un abogado. Muchas personas no tienen los recursos, tanto económicos como educativos, para afrontar todo ese proceso, y entonces abandonan o terminan aceptando otra medicación, que es la que ellos proponen.

La realidad es que el mecanismo suele ser el mismo: no te rechazan de entrada, pero tampoco te dan una respuesta clara. Si no tenés un sí o un no, no podésavanzar, y quedás en una especie de stand-by. Ese es el modus operandi de muchas prepagas y obras sociales cuando quieren negar una cobertura.

Incluso cuando ya tenés el amparo, muchas veces tampoco entregan la medicación de inmediato, porque empiezan a dilatar y, mientras tanto, la enfermedad sigue avanzando.

-¿Cuánto puede esperar hoy una persona con cáncer por su medicación en la Argentina y qué implica vivir esa espera?

-La realidad es que escuché de todo. Con una de las prepagas más importantes del país, hubo personas que esperaron hasta cinco meses después de iniciar todo el proceso legal. Si no lo reclamás activamente, no te entregan la medicación, o te ofrecen otra alternativa que es la que ellos deciden.

-En el medio de la espera, la incertidumbre. ¿Cómo se vive con eso?

-La verdad es que lo peor es la incertidumbre, porque estás como en un limbo. Entonces vivís con mucho estrés, tanto vos como tu familia, y eso es muy angustiante, porque la enfermedad sigue avanzando. Aunque sea un tiempo de dos meses, en el medio empezás a sentirte mal, a sentir dolor; el cuerpo ya no es el mismo.

Si vos nunca usaste quimioterapia, de repente tenésque empezar a tomar medicación para el dolor, como corticoides u opiáceos. Te ves obligado a atravesar eso, y en algún punto seguís dañando tu cuerpo, no solo porque el cáncer avanza, sino también por la medicación que necesitás para aliviar el dolor.

-Si tuvieras que definir qué significa vivir con cáncer en la Argentina, ¿qué dirías?

-Yo creo que vivir con cáncer en este país es algo muy triste, porque muchas veces nuestros derechos no están garantizados. No solo tenés que ocuparte de atravesar la enfermedad, que ya es muy difícil tanto en lo físico como en lo emocional, sino también lidiar con cuestiones legales para obtener cosas que te corresponden por derecho.

Es una situación muy injusta y muy desigual. Yo tengo los recursos para afrontarlo, pero pienso todo el tiempo en las personas que no los tienen, que están en situaciones más vulnerables y a las que les pasa lo mismo o incluso peor. ¿Cómo hacen para salir adelante?

– Volviste de Buenos Aires a Misiones para estar acompañada por tu familia. ¿Cómo es el acceso a los tratamientos oncológicos allí?

-La verdad es que en Buenos Aires tenés sanatorios especializados y, en general, en el interior del país el acceso a la salud suele ser más complejo, porque no existen los mismos recursos que en la capital.

Pero, justamente, la provincia de Misiones es una de las regiones que está muy enfocada en el tema del cáncer. Por suerte, Misiones avanzó mucho en operaciones y especializaciones. De hecho, en Posadas está el Parque de la Salud. 

-Y en todo este proceso, ¿qué es lo que más te sostuvo?

-Yo creo que lo que más me sostuvo fue el cariño y la energía de la gente, esa fuerza que me transmiten. En Instagram me dicen: “La verdad que esta información me sirvió”.

Yo esperaba que alguien pudiera sentirse menos solo en el proceso. Sentir que contar un poco mi historia valió la pena, eso fue una de las cosas que más me sostuvo.

Juliana Galarza

-¿Qué le dirías hoy a alguien que acaba de recibir un diagnóstico similar al tuyo?

-Que no se sienta sola. Hay muchas personas que están pasando por lo mismo. Al principio es abrumador, y está bien tomarse un tiempo para procesarlo.

Después, buscar ayuda en grupos de personas que estén atravesando situaciones similares realmente ayuda mucho. A mí me cambió por completo la percepción de lo que estoy viviendo. Y también no guardarse las cosas, sino poder compartirlas. 

-Juliana, una vez que pase toda esta tormenta, ¿qué es lo primero que te gustaría hacer?

-Viajar y conocer más lugares, y vivir experiencias nuevas. Siento que la vida se trata un poco de eso, de tener más conciencia de todo lo lindo que nos pasa, porque en la vorágine del día a día muchas veces uno se olvida de vivir.

Es una frase medio cliché, pero apreciar los pequeños momentos que te hacen feliz, tener otra percepción de la vida.

-¿Primer destino?

-Iría a Europa. Si bien ya conozco, me gustaría ir a visitar a unas amigas que viven allá. Alicante sería mi primer destino.

 

Entrevista

Lorena Vega, del teatro autogestivo a la popularidad: “Siempre pensé en cambiar mi destino”

En uno de los momentos de mayor exposición de su carrera, la actriz, directora y dramaturga habla con El Argentino sobre cómo vive la popularidad, el deseo que sostuvo su recorrido y aquella certeza que apareció mucho antes: había una realidad que quería cambiar.

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A Lorena Vega todavía le resulta extraño observar lo que ocurre a su alrededor. Después de más de tres décadas de trabajo, la popularidad llegó a los 50 y, por momentos, la mira casi como si le estuviera pasando a otra persona. “Me pongo en observadora de un fenómeno que pareciera que no me pasa a mí”, cuenta.

El reconocimiento la encuentra, además, en pleno movimiento. Mientras Sottovoce la lleva a compartir escenario con Adrián Suar, Carla Peterson y Fernán Mirás, su presente se reparte entre el teatro, el cine y las series. Sin embargo, asegura que no mide este momento únicamente por la exposición.

“Lo vivo con agradecimiento, lo vivo con diversión. Hay cosas que me divierten y me sorprenden”, dice. Vega encuentra una imagen más precisa para explicar qué hace con todo lo que recibe: “Se traduce un poco en impulso, en confianza, en alegría, como si me recargara cartuchos para seguir haciendo”.

Hay una distancia enorme entre esta Lorena Vega y aquella chica que, a los 17 años, empezaba a impulsar sus propios proyectos. Y, al mismo tiempo, algo permanece intacto. Cuando se le pregunta cómo imaginaba entonces a la mujer adulta que sería, la respuesta aparece por otro lado: “Creo que siempre pensé en cambiar mi destino”.

Por qué Sottovoce llegó en el momento justo para Lorena Vega

Sottovoce aparece en medio de ese presente cargado de proyectos, pero también marca para Vega una renovación. “Yo vengo haciendo muchas obras de teatro, pero la que tiene menos tiempo ya tiene cinco años. Entonces hacía muchos años que no estrenaba algo como actriz, sí como directora. Necesitaba una renovación en ese camino, de crear algo y que pase por la instancia de darlo a luz”, explica.

La obra, que se presenta de jueves a domingo en el Teatro El Nacional, reúne a dos parejas alrededor de la venta de una propiedad y una pyme familiar. Lo que podría parecer una discusión sobre cómo repartir bienes empieza a remover pertenencias, memorias, viejos argumentos y secretos.

Para Vega, esa pequeña disputa familiar permite mirar algo bastante más amplio: “Para mí es una obra que, en esos términos micro, habla de los vínculos para después hablar en términos macro de un tipo de momento social. Cómo seguir pensando nuestro futuro, quiénes lo piensan de modo individual, quiénes tienen más consideraciones colectivas. Un poco pone en juego todo eso”.

Su personaje pertenece, además, a un universo que reconoce: popular, barrial y atravesado por una idea de comunidad. La cercanía, sin embargo, no eliminaba el desafío, ya que sostiene que “el riesgo es hacer algo cliché o estereotipado”. Y agrega: “No es el camino que me interesa. Tenía el desafío de no subestimar el personaje y hacerlo por signos ya conocidos, sino encontrarle su singularidad”.

Pero las ganas de aceptar un trabajo no siempre dependen del personaje en sí mismo, según Vega. También puede ser decisivo el lenguaje que propone una obra. En Sottovoce encontró una comedia “popular, ácida y atrevida” donde, a medida que avanza el conflicto, la superficie empieza a romperse.

“Los personajes son punzantes, se van destartalando y afeando, no solo porque se empiezan a deteriorar visualmente, sino porque empiezan a aflorar muchas miserias internas, mucha mugre”, comenta la actriz a El Argentino.

“Producir con lo que se tiene”: la escuela de la autogestión

Actuar, dirigir, escribir y motorizar sus propios proyectos no es algo nuevo para Lorena Vega. Empezó a moverse entre esos distintos roles cuando todavía era adolescente. “Desde que empecé a tener inquietudes artísticas o profesionales, siempre fui parte de procesos autogestivos. Y siempre me ubiqué en roles que motorizaban mucho esos proyectos”, recuerda.

En esa trayectoria también aparece su paso por el centro cultural que funcionaba en la fábrica IMPA, en Almagro. “Muchos artistas trabajábamos ahí en el centro cultural, dando clases o haciendo espectáculos”, cuenta. Allí, crear también suponía conseguir los recursos y tejer los vínculos necesarios para sostener cada proyecto.

“La autogestión, producir con lo que se tiene, con lo que hay, buscar ayuda, generar lazos, me parece que eso es parte de nuestra cultura, y que profundamente en el teatro independiente eso sucede. Es un poco la escuela que hacés”, cuenta.

Esa lógica también atraviesa su experiencia detrás de escena. En los últimos años sumó trabajos como guionista y codirectora, aunque Vega ubica el impulso por ocupar esos lugares mucho antes de que algunas discusiones actuales tuvieran nombre: “Yo lo entiendo así desde antes de que se nombrara, como se nombra ahora con tanta claridad, el feminismo, la paridad de género o el tema de igualar los cupos. Es algo que ya estaba en mí”.

Al hablar del lugar de las mujeres detrás de cámara, esa iniciativa adquiere también una dimensión colectiva: “Las mujeres estamos con una decisión, con una claridad sobre que si no ocupamos los espacios, no los tenemos. Con muchas historias por narrar que no fueron contadas, con mucho para decir desde nuestra perspectiva, con muchas chicas formadas en los rubros técnicos, detrás de cámara”.

El deseo y la subsistencia cuando el contexto no acompaña

La autogestión podría prestarse fácilmente a un relato romántico sobre hacer lo que uno quiere pese a cualquier dificultad. Vega pone un límite antes de llegar allí.

Consultada por El Argentino sobre qué podría decirles a los jóvenes que intentan abrirse camino en el arte en un contexto adverso, primero habla de las necesidades básicas: “Me parece que es un momento súper delicado y hay necesidades y prioridades muy fuertes que tienen que ver con sostener cuestiones básicas, como la vivienda, la alimentación, tener un techo, un espacio, poder comer y poder acceder a la educación”. Y añade: “Con mucho respeto entiendo el camino que cada uno vaya decidiendo tomar en relación a cómo subsistir”.

Recién entonces aparece el deseo. “Yo creo que la clave siempre tiene que ver con el deseo, con darle espacio a lo que nos conmueve de verdad, en lo que creemos, más allá de que el contexto sea muy adverso”. No plantea una fórmula. En su propia trayectoria, deseo y posibilidad tuvieron que encontrar muchas veces la manera de convivir.

La popularidad que llegó después de décadas de trabajo

Durante años, Vega tuvo reconocimiento dentro del teatro y del circuito cultural. La llegada a públicos más amplios ocurrió después y amplió considerablemente su visibilidad.

Hoy, lejos de preguntarse por qué no sucedió antes, confiesa a El Argentino: “Estoy segura de que no era lo mismo hace 20 años atrás que ahora, porque era más joven, porque tenía otra experiencia de vida, otro recorrido, porque no era madre, y cuando sos madre las prioridades y el foco están en otro lugar”.

La actriz asegura estar “contenta de que haya sido ahora”, porque entiende que “fue cuando tenía que ser”. Pero en sus palabras hay espacio para la reflexión: “Creo que sucedió en un momento donde uno mira la vida de otra manera, comprende… Me falta, espero, mucho recorrido más, pero es cierto que hay una experiencia de vida que es distinta a los 50 que a los 25”.

Y cuando mira mucho más atrás, hacia aquella chica que todavía no sabía cómo sería su vida adulta, retoma aquella idea de “cambiar mi destino” y explica qué significaba entonces: “Me parecía que nosotros, por ser una familia humilde, teníamos como una realidad que tenía que cambiar. Y yo creo que ese horizonte sí lo tenía, que había algo que tenía que mejorar. Pero muchas veces me parecía muy difícil eso”.

No habla entonces de fama ni de popularidad. Tampoco de llegar a un lugar preciso. “Ese era el signo general: la idea de estudiar y trabajar para cambiar un poco, para modificar mi realidad. Eso sí lo tenía claro”.

Del teatro a las series: los proyectos de Vega

Además de Sottovoce, el presente de Lorena Vega se reparte entre distintos proyectos. En septiembre se estrenó Cautiva, la serie que protagoniza junto a Carolina Kopelioff y en la que interpreta a Cecilia, la madre superiora de un convento atravesado por el abuso de poder. La ficción, de seis episodios, está disponible completa en Flow.

Lorena Vega en Cautiva

Entre sus trabajos recientes también está Lu & Pau, la película de Nicanor Loreti que se estrenó a fines de agosto y que Vega protagoniza junto a Jazmín Stuart. A ese recorrido audiovisual se suma la tercera temporada de En el barro, prevista para 2027 y con la actriz nuevamente confirmada como “La Zurda”.

La exposición en cine y televisión no la alejó del teatro. En octubre actúa en Las cautivas y La vida extraordinaria y dirige Civilización. En diciembre, además, Imprenteros, la obra documental que creó junto a sus hermanos a partir de la historia de la imprenta familiar, tendrá nuevas funciones en el Teatro Picadero.

Lorena Vega, fuera de libreto: de Cortázar y David Lynch a una buena salsa de estofado

La actriz y directora se presta al juego rápido y revela gustos, rituales, recuerdos y alguna confesión inesperada.

Un ritual antes de salir a escena: “Me pongo en posición de loto para rezar unas oraciones que pueden venir en el momento”.

Un lugar de Buenos Aires al que siempre volvés: “A Flores, mi barrio”.

Una película que verías una y otra vez: “Con ánimo de amar y El padrino”.

Un libro que te haya marcado: “Todo Cortázar. Puede ser Historias de cronopios y de famas, Último round…”.

Un aroma que te lleve a la infancia: “Una buena salsa de estofado”.

Un pequeño lujo cotidiano que no resignarías: “Soy una persona que siempre resigna lo mío primero. No me jacto de eso: tengo un problema con eso, estoy en falta”.

¿Con quién compartirías un café?: “Hubiese amado conocer a David Lynch, hablar con él, me fascina. Pero desde que hice la campaña de Hecho en Argentina para Netflix me pasó algo con Mafalda. También me gustaría estar un rato con ella. Le preguntaría si extraña a Quino”.

Un talento oculto: “En casa dicen que soy buena para cocinar con pocos ingredientes”.

Un consejo que nunca olvidaste: “Afinar mucho la escucha con lo que siento que sucede. Me lo dieron en las clases de teatro durante mi formación inicial. Sirve para actuar, pero también para la vida”.

Lo primero que hacés cuando tenés un día completamente libre: “Probablemente aprovecho para dormir, pero no me pasa mucho”.

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