Una decisión administrativa tomada en el marco del ajuste impulsado por el gobierno nacional encendió una señal de alarma en el sistema de salud: el equipo médico que coordinaba a nivel federal la atención de pacientes con cardiopatías congénitas fue cesado en sus funciones. Se trata de una política pública clave, vinculada de manera directa con la sobrevida de miles de niñas y niños en todo el país.

Mientras desde el Gobierno aseguran que el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) continúa operativo, con cambios en su esquema de funcionamiento y una mayor articulación con hospitales nacionales, especialistas advierten que la desarticulación de su coordinación médica pone en riesgo una red federal que llevaba más de una década funcionando con resultados equiparables a los de países desarrollados.

Si el sentido de desarmar todo esto es que genera mucho gasto en salud, es perverso… ¿quién va a financiar la atención de estos pacientes?”.

En diálogo con El Argentino, uno de los médicos especialistas en cardiopatías congénitas que formaba parte del equipo central del programa reconstruye por qué, detrás del discurso oficial, se estaría desarmando una política sanitaria de alta complejidad.

“El programa cubre aproximadamente al 50% de los pacientes sin ningún tipo de cobertura”

De qué se trata el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas

La incidencia de las cardiopatías congénitas se estima entre el 0,8% y el 1% de los recién nacidos vivos. Sin embargo, en la Argentina no existe un registro nacional completo que permita dimensionar con precisión el alcance real de esta patología, ya que las cardiopatías congénitas no son de notificación obligatoria.

Por ello, según explicó a El Argentino un especialista en la materia, el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) alcanza únicamente a los pacientes sin cobertura médica. En consecuencia, el sistema público registra solo una parte de los casos, dado que el subsector privado no tiene obligación de notificarlos. “Calculamos que el programa cubre aproximadamente al 50% de los pacientes sin ningún tipo de cobertura”, señala.

A esta limitación estructural se suma la caída sostenida de la tasa de natalidad en el país, con la consiguiente reducción del número absoluto de nacimientos con cardiopatías congénitas. “Nacen alrededor de 4.000 niños por año”, explica el especialista. Se trata de una población de bajo volumen, pero con alto impacto sanitario.

El PNCC articula una compleja red federal integrada por 15 centros quirúrgicos y referentes clínicos en las 24 jurisdicciones del país. Su funcionamiento se sostenía a través de un Centro Coordinador de derivaciones, encargado de recepcionar las notificaciones, evaluar los casos de manera individual, definir su nivel de complejidad y riesgo, y establecer la conducta médica a seguir dentro de la red.

Este equipo enfrentaba una tarea de alta complejidad, que articulaba decisiones médicas críticas en tiempo real entre distintos niveles del sistema de salud. Aún así, no obstante, ese esquema se vio interrumpido a comienzos de 2026, tras la desafectación de la totalidad del equipo médico del Centro Coordinador.

Ajuste y desarticulación

Desde el Gobierno aseguran que el PNCC “sigue funcionando”, que existía un “exceso de personal” y que la caída de la natalidad redujo la demanda. En esa línea, la cartera de Salud presenta la etapa actual del programa como una reorganización destinada a mejorar la capacidad de respuesta del sistema.

“No somos decisores políticos; nos dedicamos a atender pacientes y tratar de salvar vidas”.

De acuerdo al discurso oficial, el Centro Coordinador de la derivación de pacientes con cardiopatías congénitas de todo el país “ha incorporado a los hospitales nacionales El Cruce, Garrahan y Posadas”, describiéndolo como una nueva fase que agilizaría los circuitos de derivación.

Al respecto, el especialista consultado afirma que “éstos han formado parte de la red de los centros tratantes desde el inicio del programa nacional”, y subraya que “son todos hospitales locales perdiendo la visión federal de la red”.

En paralelo, el especialista detalla que la tarea del equipo no se limitaba a recibir alertas formales. Aún sin presencia física, realizaban un seguimiento permanente del sistema, respondían consultas directas de derivaciones de todo el país y evaluaban cada caso de manera individual, según el estado clínico del paciente, la complejidad de la cardiopatía y el riesgo asociado. En ese sentido, advierte que una notificación -por circuito formal o informal- representa apenas la “cima del iceberg epidemiológico” de las anomalías congénitas, es decir, los casos de mayor gravedad que requieren intervención inmediata.

“El enfoque del equipo siempre fue estrictamente médico. No somos decisores políticos; nos dedicamos a atender pacientes y tratar de salvar vidas”, remarca. Los resultados históricos del programa refuerzan la preocupación: “Las cardiopatías congénitas son patologías de baja frecuencia pero de alto impacto, y con la puesta en marcha del  programa  se logró una sobrevida del 95% en todo el país, comparable con cualquier sistema de salud desarrollado y la desaparición de las listas de esperas y la reducción de la morbilidad”.

“Ese triunfo clínico choca con una realidad estructural deficiente. Mientras el éxito del PNCC se apoya en una red federal con referentes clínicos e indicadores de riesgo precisos, desde el plano político se invoca una ‘red sanitaria’ que en la práctica no existe”, advierte el especialista. “Sin esta articulación específica, la calidad de atención de algunos  pacientes quedaría a la deriva”, refuerza.

Frente a la versión oficial que sostiene que sólo tres médicos fueron desafectados y que el resto renunció, el profesional lo desmiente: “Nos desafectaron a todos a través del sistema de gestión electrónica”. También descarta que la medida haya respondido a un criterio de ahorro.

Con más de 15 años de trayectoria y habiendo atravesado casi cinco gestiones de gobierno, el balance es contundente: “Había un programa que demostró resultados y salvó vidas. Esto no fue un problema de gasto, fue una decisión de gestión”.

 Consecuencias clínicas: el desbaratamiento de la red federal

El impacto recae de lleno sobre los pacientes. El entrevistado advierte que un bebé que nace hoy con una cardiopatía congénita grave puede enfrentar consecuencias críticas si se demoran la derivación, el traslado o la cirugía por fallas en la coordinación del programa.

El problema central es la ruptura de la coordinación médica que permitía acelerar decisiones clínicas en situaciones límite. Antes existía un circuito que acortaba de manera decisiva los tiempos: “En menos de 24 horas, un paciente grave ya estaba en un centro de alta complejidad. Hoy eso puede no ocurrir porque, al no estar aceitado el sistema, muchos cardiólogos dejaron de notificar al SIISA”.

Esa falta de notificación implica, en los hechos, demoras en la atención. “Desde el Gobierno dicen que hay personal administrativo, pero ese personal trabaja hasta las 20 horas. Nosotros estábamos disponibles las 24”, remarca. El impacto de esta desarticulación no es homogéneo en todo el país: los principales afectados son los centros periféricos, alejados de los hospitales de alta complejidad.

En contraste, los centros del AMBA y de la Ciudad de Buenos Aires continúan recibiendo pacientes sin mayores dificultades, lo que refuerza el discurso oficial de que el programa sigue operativo. Sin embargo, esa concentración de la atención no compensa la pérdida de la coordinación federal previa, que permitía acelerar diagnósticos, derivaciones y traslados desde las provincias.

Más allá de la urgencia inmediata, el especialista advierte sobre un deterioro a mediano plazo. Antes de la pandemia, el PNCC había comenzado a fortalecer el diagnóstico fetal de cardiopatías congénitas, una línea de trabajo que permitía anticipar derivaciones y tratamientos. “Era una política que crecía con profesionalismo, sin grandes inversiones, y articulaba con otras redes sanitarias de manera recíproca, optimizando los sistemas”, señala.

A ese escenario se suma el riesgo de desfinanciamiento de los centros quirúrgicos que integran la red: si los 15 centros reciben menos pacientes, explica, sostener los servicios se vuelve cada vez más difícil y el resultado inevitable es una mayor centralización de la atención. En una definición final, el médico resume el impacto actual como “la desarticulación de una política de salud que estaba plenamente establecida y el abandono de los efectores alejados de los centros de alta complejidad”.

 El vacío legal: financiamiento y futuro del programa

La Ley 27.713 establece un Centro Coordinador Nacional para las cardiopatías congénitas, pero según el especialista, presenta vacíos que facilitan su desarticulación. “La ley está, pero no se previó la letra chica”, señala. La eliminación del Centro Coordinador, advierte, golpea al sistema sanitario y plantea dudas económicas: “Si el sentido de desarmar todo esto es que genera mucho gasto en salud, es perverso… ¿quién va a financiar la atención de estos pacientes?”.

El entrevistado remarca que el trabajo sostenido durante más de quince años brindó resultados positivos. “Eso implicaba optimización de recursos y diagnóstico temprano y, al final del camino, también significaba ahorro para el sistema de salud”.

Por último, el especialista subraya la dimensión humana perdida: “Desarmar una red que funcionaba formalmente, pero que se sostenía en gran parte de manera informal, es algo que no tiene precio… Vos sabías que llamabas a un teléfono y había alguien que te escuchaba y te daba una respuesta médica para resolver una situación grave. Eso es lo que se pierde”.