Por Andrea Reyes

En el marco de la desvinculación de los siete profesionales médicos a cargo del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), cobra relevancia garantizar la continuidad de una política pública clave para la atención de bebés recién nacidos con malformaciones cardíacas.

Creado en 2008 y convertido en ley en 2023 mediante la Ley Nº 27.713, el PNCC fue diseñado para asegurar el acceso oportuno al diagnóstico, la derivación y el tratamiento de las cardiopatías congénitas en todo el país, independientemente del lugar de nacimiento del paciente. Su funcionamiento permitió articular una red de atención especializada que, según destacan profesionales del sector, tuvo un impacto directo en la reducción de la mortalidad infantil asociada a estas patologías.

Desde el Ministerio de Salud, la postura oficial sostiene que el programa continúa vigente y que los cambios responden a una reorganización de los profesionales a cargo, sin afectar la atención de los pacientes. Sin embargo, entre los cardiólogos infantiles crecen la incertidumbre y la expectativa respecto del futuro del PNCC.

En este contexto, es clave conocer de qué se trata esta patología y cuál es el rol sanitario del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, en un momento en el que su continuidad se encuentra bajo observación.

Qué es una cardiopatía congénita y por qué el tiempo es clave

Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón presentes desde la gestación. En muchos casos, el acceso rápido al diagnóstico, a una cirugía o a un centro de alta complejidad puede ser una cuestión de vida o muerte, especialmente en los primeros días de vida.

Actualmente, gracias a la ecocardiografía fetal realizada por profesionales especializados, una gran parte de las cardiopatías congénitas complejas puede detectarse de manera temprana, entre las semanas 18 y 22 del embarazo o incluso antes. Esto permite que el diagnóstico se realice antes del nacimiento, siempre que la persona gestante pueda acceder a los controles correspondientes.

A partir de ese diagnóstico prenatal, se define una estrategia que varía según el tipo de cardiopatía: en algunos casos se requiere solo seguimiento; en otros, una intervención temprana -excepcionalmente incluso intrauterina o postnatal inmediata siendo crucial la planificación del lugar de nacimiento para garantizar una atención oportuna.

Especialistas destacan que, en estos casos, el mejor medio de traslado es el propio útero materno, ya que al momento del nacimiento se producen cambios fisiológicos que pueden descompensar rápidamente a un bebé que hasta entonces estaba estable.

Tipos de cardiopatías congénitas y niveles de riesgo

Las cardiopatías congénitas se clasifican, en líneas generales, como simples, moderadas o severas. Dentro de este grupo, existen las llamadas cardiopatías congénitas de alto riesgo, que se manifiestan durante los primeros días o semanas de vida.

En estos casos, si no se realiza un tratamiento adecuado y oportuno, la mortalidad puede superar el 90%. El momento de la intervención depende del tipo de cardiopatía: algunos bebés comienzan a deteriorarse apenas se corta la circulación placentaria al nacer, mientras que otros pueden mantenerse estables durante algunos días antes de descompensarse.

Justamente por esa variabilidad, la coordinación médica temprana resulta fundamental para definir tiempos, derivaciones y tratamientos.

Calidad de vida y seguimiento a largo plazo

Toda persona que es operada del corazón queda con algún grado de cicatriz cardíaca, lo que implica un riesgo de complicaciones a lo largo de toda la vida. Sin embargo, los avances médicos lograron que hoy la gran mayoría de los pacientes, incluso con cardiopatías severas, alcancen la adultez.

De hecho, a nivel internacional, ya hay más adultos que niños con cardiopatías congénitas, debido a la alta sobrevida y al descenso en la natalidad. En muchos casos, estas personas llevan una excelente calidad de vida, aunque siguen siendo consideradas pacientes de riesgo y requieren controles permanentes.

También se advierte que no todas las cardiopatías congénitas se presentan de manera aislada: en algunos bebés forman parte de síndromes genéticos complejos, con múltiples malformaciones, donde la evolución no depende exclusivamente del corazón.

Por qué el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas es clave

El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) fue diseñado para garantizar que, una vez realizado el diagnóstico, el recién nacido pueda ser derivado de manera oportuna al centro adecuado, optimizando tiempos y tratamientos.

Uno de sus principales logros fue la reducción de la mortalidad infantil: mientras que en el año 2000 el índice era de 19,1, con la implementación del programa descendió a 8,4, una caída que especialistas vinculan directamente con el funcionamiento del PNCC.

El programa permitió acercar el tratamiento al paciente o al paciente al tratamiento, independientemente del lugar de nacimiento. Esto resulta especialmente importante en provincias que no cuentan con centros de alta complejidad ni con capacidad de diagnóstico avanzado.

Según advierten especialistas, si se interrumpe o debilita el circuito de derivaciones que garantiza el PNCC, el riesgo concreto es que bebés fallezcan sin diagnóstico o sin recibir tratamiento a tiempo.

La ley sancionada en 2023 establece que todas las personas con cardiopatías congénitas deben tener acceso a detección y tratamiento en todas las etapas de su vida, garantiza el control prenatal con diagnóstico precoz y, cuando corresponde, incluso el traslado intrauterino.

Por eso, remarcan que conservar el programa no solo es una cuestión sanitaria, sino también una decisión respaldada por datos concretos: el PNCC demostró que salva vidas, mejora la sobrevida y la calidad de vida reduciendo drásticamente las consecuencias fatales en recién nacidos con esta patología.