Por Laura Bitto

“Todos podemos dejar nuestra huella para contribuir a mejorar el mundo. Tenemos que pensar que una acción, un gesto hace la diferencia”, dijo Daniela mientras tomaba un café.

-Empecemos por tu historia

-Soy una persona con discapacidad, puedo hacer muchas cosas aunque los médicos dijeron que no iba a poder. A lo largo de toda mi vida la discapacidad me atravesó con esos obstáculos y desafíos que tuve que superar. Hace cinco años nació mi cuenta en Instagram para contar y visibilizar todo lo que podemos ser, hacer y las barreras con las que nos enfrentamos todas las personas con discapacidad. Nací con una condición que se llama Artrogriposis Múltiple Congénita, no es muy conocida y tiene que ver con contracturas en las articulaciones. Las herramientas y recursos que había 38 años atrás eran muy escasos. Mi mamá y mi papá a partir de ese diagnóstico, le dieron para adelante. Los médicos dijeron que era probable que no caminara y que no tuviera una vida autónoma, eso no sucedió gracias al empuje y el tratamiento, quince cirugías y todo lo que vino a lo largo de mi vida que hizo posible que sea independiente y autónoma.

-¿Qué barreras propias tuviste que superar?

-En la adolescencia me costó reconocer que era una persona con discapacidad, que iba a ser una mujer con discapacidad. Mis amigas empezaban a salir con chicos y me preguntaba si le iba a gustar a alguien y los complejos y las barreras físicas empezaron a pesar más. Ahí tuve que decidir entre quedarme sentada quejándome y con la pregunta “porqué me tocó a mí” o cambiar la manera de pensar y tratar de invertir las cosas.

-Y decidiste construir autonomía

-Mi familia me ayudó siempre a centrarme en mis fortalezas y no en mis debilidades y en mis momentos más duros o vulnerables estuvieron para contener, acompañar y buscar alternativas. Luego conocí a mi marido que también me ayudó a salir más y a descubrir que puedo enamorar a alguien y estar en una relación. Él fue muy abierto y empático y aprendió conmigo. Hace 17 años que estamos juntos. Abrirme al amor también fue una aventura. Las personas con discapacidad no tenemos que estar en una cajita de cristal, tenemos que salir y hacer valer nuestros derechos, visibilizar. Podemos ser independientes y autónomas si se nos presentan los apoyos. Es necesario trabajar articuladamente para construir una sociedad que contemple la discapacidad no desde la falla sino desde el respeto a la diversidad y posibilitar la participación y el acceso a todos los ámbitos de la vida cotidiana. Necesitamos una sociedad que deje de hablar de capacidades diferentes, yo no vuelo, no adivino el futuro no tengo capacidades diferentes, soy una persona con discapacidad. En lugar de generar eufemismos o miradas compasivas hay que ponerse a trabajar para que podamos acceder a nuestros derechos escritos en leyes y convenciones. Debemos tener igualdad de oportunidades.

-¿Cuáles son los principales mitos sobre discapacidad que hay que derribar?

-Pensar que no podemos trabajar o estudiar, estigmatizar, eso genera etiquetas y anula la participación. La infantilización. Creer que no somos sexualmente activos. Hay una doble exclusión hacia las mujeres con discapacidad que genera múltiples violencias. A partir de los estereotipos de género tendemos a considerar a una mujer con discapacidad como no bella y eso hace que no esté representada y dificulta su participación en la sociedad. El cuestionamiento de las decisiones de muchas mujeres con discapacidad. Poner en duda su capacidad de maternar. Esta idea naturalizada que la persona con discapacidad no puede tener familia es uno de los grandes mitos en materia de discapacidad y género. Luego el acceso a la salud, los centros de salud están muy lejos de ser todos adaptados. También estamos muy sometidas a la violencia física. Por otro lado, no poder acceder a ponernos cierta ropa, a ponernos lindas, la moda y la diversidad corporal es un gran tema a abordar. Hay que seguir empujando para que no nos oculten.

-¿Cuáles son los tabúes que hay entre sexo y discapacidad?

-Creer que las personas con discapacidad no pueden tener relaciones sexuales, en general se las piensa como asexuadas, esto viene de una infantilización que tiende a concebir a la persona con discapacidad como eterno niño, niña. Esto no ayuda a que se asuma que somos personas sexualmente activas.

-¿Cuál es la manera apropiada para referirse a personas con discapacidad?

-El término correcto es persona con discapacidad, ni persona con capacidades diferentes, ni persona con necesidades especiales, ni tampoco, dependiendo de la condición, decir “sordo mudo”, “no vidente”, esos términos son erróneos porque siempre hablan de la falencia, de la falla, se antepone el “no”.  No generar eufemismos como “angelito”. Es importante preguntar antes de actuar, ofrecer ayuda, acercarse, no tenerle miedo a la discapacidad, construir empatía. Solemos preocuparnos por la discapacidad cuando nos toca, pero no lo interiorizamos como parte de la agenda de la vida cotidiana. No poner en duda lo que puede hacer una persona con discapacidad. Una forma respetuosa es tratarla como un igual, más allá de sentir admiración por los logros, hay que remarcar que necesitamos derechos y que me admiren por lo que puedo hacer no me garantiza una rampa.