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Entrevista

Neki relató la «montaña rusa de emociones» de ser mamá de un niño autista

La madre de Romi y Valen nos cuenta en primera persona cómo vive su maternidad y la importancia de contar con una tribu.

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«Mamá Neki» (@mama.neki), es emprendedora, madre de Valen y Romi, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), y ella, a través de su cuenta de Instagram, es la fundadora de una comunidad que viene «construyendo hace varios años con el objetivo de ayudar, apoyar y concientizar a las familias que están empezando o transitando hace varios años este camino del autismo».

Describió que a través de su cuenta, con más de 23 mil seguidores, busca contar su experiencia, la forma en que viven «tener un hijo con autismo, con sus logros y contratiempos, pero siempre diciendo que la mejor manera de ayudar a nuestros hijos es aceptar el diagnóstico y de ahí en adelante darle todas las herramientas para que en un futuro puedan ser más independientes».

Neki hace cinco años tiene el diagnóstico de «Romi» su hijo mayor, y desde allí como familia vivieron una «montaña rusa de emociones», pasaron «por todos los sentimientos y etapas y calculo que seguiremos, con momentos tristes, alegres, emocionantes, de frustración», relató.

Roman (cariñosamente Romi), lleva a cabo distintas terapias: fonoaudiología, terapia ocupacional (TO) y psicopedagogía. El año próximo comenzará la primaria en un colegio especial y tendrá «un poco menos de carga» horaria. Entre sus actividades, que benefician su independencia, realiza taller de circo y movimiento dos veces por semana en un centro recreativo terapéutico llamado Otzma (@otzma_ ).

Es muy importante como se siente cada familia, cada madre o padre al momento de socializar en lo cotidiano el autismo de sus hijos o hijas, Neki expresó que «en la reunión de padres previo a comenzar las clases, pedí hablar y les explique a los padres como era Roman, que hacía, que no hacía, cómo se comunicaba, que le gusta, como ayudarlo , etc. Y este año hice lo mismo cuando me uní al chat de mamis».

«La organización de una familia de un niño con TEA es un gran tema porque tenes que encontrar el equilibrio entre las terapias , la escuela, los talleres y el ocio. Y si a eso le sumas el trabajo, la casa, los hijos y la vida misma de cada uno, no es fácil, pero con el tiempo vas logrando el punto justo. Por eso es fundamental contar con una tribu, en nuestro caso los abuelos, las tías y la niñera (que es más una abuela que una niñera) nos ayudan un montón», añadió la mamá de Romi.

Es un arduo camino la crianza, el acompañamiento con respeto y el aprendizaje para familias, amigos, amigas y escuelas. «Todos fuimos aprendiendo desde que lo diagnosticaron a Romi y cada cosa que nos dicen sus terapeutas, maestras o médicos lo vamos compartiendo, así como la información en general de cosas que le pasan a otras familias que nos pueden ayudar», expresó. Porque parece ser ese el secreto, la crianza respetuosa, acompañada, en equipo.

«Necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto».

En cuanto a la escolaridad de su hijo Romi, destacó que son «afortunados pero no tuvimos ninguna mala experiencia. Romi fue hasta sala de 4 a un jardín privado. Y desde sala de 5 a un jardín público, luego pedimos la permanencia que si bien tardo muchos meses nos la dieron así que hizo en el 2021 otra vez (si bien ya sabíamos que íbamos a pedir la permanencia, con la pandemia era todavía más necesario porque fue casi imposible hacer el jardín vurtual) sala de cinco. Siempre con APND (acompañante personal no docente) que lo pone la obra social y es quien hace el uno a uno con los chicos y ayuda a que se integren, adaptan la curricula, etc,. Y además este año logramos que tenga también una MAI (maestra integradora) que la pone el Estado y va una vez por semana».

«Nosotros tuvimos suerte porque tanto el jardín, como las maestras y el equipo de integración siempre estuvo predispuesto y tiramos todos al mismo lado. Pero, también soy consciente que por ejemplo, este último año para el pase al colegio especial yo estuve atrás hasta que me sacaron absolutamente todas las dudas y eso implicó decenas de mails, reuniones, etc», agregó.

«La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».

También destacó el nuevo desafío de Romi y familia de ingresar al nivel primario en una escuela especial: «Y a partir del año que viene va a ir a una escuela especial, ya que empieza la primaria y creemos que ahora si es el momento de que vaya a un lugar donde va a aprender otras cosas. Es una nueva etapa».

Pero, como cuenta Neki, no todo es positivo y alentador en el día a día de las familias que poseen algún integrante con autismo, como en todas las familias, hay días mejores y peores. No obstante, las personas con autismo están más expuestas a la discriminación en esta sociedad que sigue luchando por erradicar el bullying y el maltrato hacia lo «diferente».

Si bien la mamá de Romi contó que actualmente «hay mucha más información, la sociedad es mucho más inclusiva pero es el inicio de este camino. Hoy en día para los chicos es lo más común tener contacto con un amigo, compañero o familiar que tenga alguna condición dentro del espectro autista. Y esto hace que para los niños no sea desconocido, osea que lo toman de forma natural. Y por consecuencia, los adultos buscan información para poder contestar si los niños tienen alguna consulta. La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».

Pero, lamentablemente la discriminación existe, allá afuera, en las plazas, las escuelas, supermercados, nos atraviesa como sociedad y es un comportamiento que aún debemos desterrar: «Hasta los últimos días de este año nunca nos habían discriminado en ningún ámbito», conto Neki entre agradecida, sorprendida y esperanzada, pero «el otro día estábamos en la plaza y un padre de otro nene, se me acercó y me preguntó «es tontito?» y me quedé en blanco, sólo le respondí «No, no es tontito, tiene autismo por que?. Se que estas situaciones lamentablemente las pasan muchas familias en diferentes ámbitos».

Por eso, esta mamá emprendedora, luego de su descargo en su cuenta de IG, instó a otras familias a no quedarse sin decir nada, a que puedan contar sus experiencias y sentirse acompañadas, en tribu, contenidas por esas redes que tejemos entre madres, padres, profesionales y niños y niñas, «necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto», concluyó Neki.


Entretenimiento

La Granja de Zenón cumple 10 años: «Cuando veo conectar a los chicos con los personajes, siento que todo vale la pena»

En diálogo con El Argentino, el productor Maximiliano Córdoba reconstruye la historia de La Granja de Zenón y explica por qué el fenómeno sigue vigente diez años después. Además, comparte las experiencias que más lo marcaron junto al público y recuerda la casualidad que terminó llevándolo al universo del teatro.

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La Granja de Zenón celebra diez años sobre los escenarios con una nueva temporada de En busca del arcoíris, el espectáculo que forma parte de la cartelera de vacaciones de invierno y permanecerá en el Teatro Astral hasta el 2 de agosto. Lo que comenzó como una propuesta para llevar al teatro a los personajes que millones de chicos ya seguían en YouTube terminó convirtiéndose en uno de los fenómenos del entretenimiento infantil más importantes del mundo hispanohablante.

Detrás de ese recorrido está El Reino Infantil, el universo creado por Roberto «Kuky» Pumar, que hoy supera los 240 millones de suscriptores en YouTube y se expandió a la televisión, las plataformas digitales, los videojuegos, los productos licenciados y los espectáculos en vivo. En diálogo con El Argentino, el productor Maximiliano Córdobareconstruyó cómo nació la apuesta teatral, explicó por qué el vínculo con el público sigue siendo el corazón del proyecto y recordó las experiencias que, diez años después, todavía lo emocionan.

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Del éxito en YouTube al teatro: el encuentro que pedían las familias

Cuando La Granja de Zenón se convirtió en un fenómeno en YouTube, el universo de El Reino Infantil ya había trascendido la pantalla. Las canciones, los juguetes, los libros y los peluches acompañaban la vida cotidiana de miles de familias, mientras la comunidad crecía en distintos países. En ese contexto surgió una nueva pregunta: ¿cómo llevar esa experiencia al mundo real?

«Fue una necesidad que surgió del pedido del público en las redes»,recuerda Córdoba.

 «Leader Entertainment trabajamos como una empresa 360. Tratamos siempre de completar un poco más la experiencia. Teníamos algo sin precedentes en plataformas digitales, los juguetes, los libros, los peluches… lo que nos faltaba era el encuentro genuino con el público, poder verlo cara a cara. Querés ver nuestros capítulos y nos tenés en YouTube; querés tener nuestros personajes y vas a las jugueterías más importantes del país; ahora, querés vernos en vivo y conectarte con nosotros, vení a vernos al teatro», comenta.

Con el paso de los años, esa propuesta también fue transformándose. No porque cambiara el público al que apunta -niños de entre uno y seis años-, sino porque el equipo fue aprendiendo qué esperaba la audiencia de cada función. La tecnología, las proyecciones y la puesta en escena evolucionaron, pero el cambio más importante estuvo en la manera de vivir el espectáculo.

«El público ya no quiere ser más un simple espectador, sino que quiere ser parte del show. Eso fue mutando mucho en estos años. Tratamos de encontrar esa comunión entre la música, el texto y la interacción», explica el productor. Para Córdoba, ese intercambio es el que permite que, por un momento, un personaje de dos metros de altura deje de ser un actor disfrazado para convertirse, a los ojos de los chicos, en el verdadero Bartolito o la Vaca Lola.

El vínculo con los chicos, la clave de un fenómeno que cruzó fronteras

Si el teatro nació para acercar los personajes a las familias, la permanencia del fenómeno, cree Córdoba, tiene otra explicación. No habla de estrategias comerciales ni de fórmulas para sostener el éxito. La respuesta, dice, la encontró hace tiempo en una conversación con Roberto «Kuky» Pumar, creador de El Reino Infantil.

«En una charla que tuve con Roberto Pumar le pregunté por qué creía que el fenómeno seguía vigente. Su respuesta fue muy simple, pero a la vez muy profunda: ‘Todos tratan de generar un producto para la familia; yo simplemente creo personajes para los chicos. Están pensados para entretener, acompañar y convertirse en un amigo, en un compañero. Están pensados para ese público, qué es lo que el niño necesita'», recuerda Córdoba.

Esa manera de pensar los contenidos, sostiene, también terminó reflejándose fuera de la Argentina. Lo que comenzó como un fenómeno local hoy tiene elencos que recorren distintos países y funciones que convocan a miles de familias en España y Latinoamérica. Y todavía se sorprende con la respuesta del público: «He estado en los mejores teatros de España y, de repente, empiezan a sonar los clásicos de La Granja de Zenón y ves a mil o tres mil personas cantando sin parar. Esto es un fenómeno».

Las escenas se repiten una y otra vez, sin importar el país. «Veo salir a la Vaca Lola en Manizales, Colombia, y parece que salieran los Rolling Stones. Lo mismo pasa con Bartolito en Bolivia, Perú o Centroamérica». Para Córdoba, esa reacción confirma que la música y los personajes lograron construir un lenguaje común que atraviesa generaciones y fronteras.

“Cuando los veo conectar, siento que todo vale la pena»

Más allá del éxito, Córdoba asegura que lo que más recuerda no son las cifras ni las giras, sino los encuentros con las familias que asisten a cada función de La Granja de Zenón.

Uno de esos recuerdos está ligado a las funciones distendidas, una propuesta que incorporaron para que chicos con diferentes necesidades sensoriales y de apoyo puedan disfrutar del espectáculo. «Me ha pasado de ver a chicos autistas, a chicos con parálisis cerebral, y lo que genera la música en ellos es indescriptible. Se me pone la piel de gallina de ver cómo el cuerpo responde, de ver cómo la música empieza, y tiene que ver con esa cosa maravillosa que tiene la música, que nos une, que nos moviliza el cuerpo, que nos iguala, que nos hace sentir», cuenta el productor.

Momentos como ese son los que, según cuenta, le reafirman por qué eligió dedicarse al teatro. Incluso admite que nunca había experimentado una emoción similar con otro espectáculo. «Esto no me ha pasado nunca con otro personaje, con otro producto. Cuando los veo conectar, siento que todo vale la pena. Que ya marcamos algo en un niño, dos o tres, ya está. Poder darle un ratito de alegría a tantos niños me afirma que fue el camino correcto», confiesa.

Esa idea de encuentro atraviesa toda la propuesta de La Granja de Zenón. Para Córdoba, el objetivo nunca fue solamente montar un espectáculo, sino construir un espacio donde los chicos puedan reencontrarse, año tras año, con personajes que sienten cercanos. «A mí me pasa que cuando era chico era fanático de Los Muppets y de Plaza Sésamo. Lo que tenían de maravilloso, y es lo que busco con mis espectáculos, es que los chicos se lleven que siempre hay un lugar donde nos pueden encontrar. Que el teatro es un lugar de reunión porque siempre nos vamos a poder volver a encontrar. Es mantener viva la ilusión de que nosotros estamos ahí».

“Sentí que pertenecía a ese lugar» 

La manera en que Córdoba habla del teatro también tiene una explicación personal. Mucho antes de convertirse en productor y recorrer escenarios de distintos países, hubo una función que cambió su vida para siempre.

«Yo era un pibe muy tímido. Un día, la empresa para la que trabajaba mi tío regaló entradas para ir a ver Arlequín, servidor de dos patrones, en el Teatro Margarita Xirgu. Yo nunca había ido al teatro, creo que tenía ocho o nueve años, y me enamoré. Sentí que pertenecía a ese lugar, a los olores, a la comunidad, a esa fiesta que iba a suceder. Esa fue mi primera conexión con el teatro», recuerda.

Esa sensación fue el punto de partida de un recorrido que todavía continúa. Primero estudió actuación, aunque pronto entendió que su lugar estaba detrás del escenario. «Empecé a estudiar actuación, me di cuenta de que no era lo mío, pero que yo quería estar ahí«, cuenta el productor de La Granja de Zenón. Poco después consiguió su primera oportunidad como utilero en el Teatro Broadway y empezó a descubrir cada uno de los engranajes que hacen posible una función.

«Lo que más me fascinó del teatro fue que te da la posibilidad de ver demasiadas áreas en conjunto y de todo podés aprender. Fui encontrando mi lugar de alguna manera. Siempre quise hacer producción», afirma. Desde entonces recorrió la Argentina de punta a punta con distintas compañías y más tarde llevó ese trabajo a escenarios de otros países, una experiencia que, asegura, sigue disfrutando como el primer día.

«Me siento muy privilegiado con el recorrido que pude hacer. Siempre trato de no dejar de sorprenderme, que creo que es lo que me hace feliz», dice. Y enseguida vuelve sobre una idea que atravesó toda la charla: la necesidad de escuchar al público y crecer con él: «El teatro también va cambiando. La gente consume cada vez más y hay que darle propuestas mejores, más elaboradas. A mí me interesa hacer productos que te dejen pensando».

Diez años después de llevar a La Granja de Zenón a los escenarios, Córdoba sigue buscando que cada función provoque en otros chicos algo parecido a lo que él sintió aquella primera vez que cruzó la puerta de un teatro: la sensación de haber encontrado un lugar al que siempre vale la pena volver.

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