«Mamá Neki» (@mama.neki), es emprendedora, madre de Valen y Romi, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), y ella, a través de su cuenta de Instagram, es la fundadora de una comunidad que viene «construyendo hace varios años con el objetivo de ayudar, apoyar y concientizar a las familias que están empezando o transitando hace varios años este camino del autismo».

Describió que a través de su cuenta, con más de 23 mil seguidores, busca contar su experiencia, la forma en que viven «tener un hijo con autismo, con sus logros y contratiempos, pero siempre diciendo que la mejor manera de ayudar a nuestros hijos es aceptar el diagnóstico y de ahí en adelante darle todas las herramientas para que en un futuro puedan ser más independientes».

Neki hace cinco años tiene el diagnóstico de «Romi» su hijo mayor, y desde allí como familia vivieron una «montaña rusa de emociones», pasaron «por todos los sentimientos y etapas y calculo que seguiremos, con momentos tristes, alegres, emocionantes, de frustración», relató.

Roman (cariñosamente Romi), lleva a cabo distintas terapias: fonoaudiología, terapia ocupacional (TO) y psicopedagogía. El año próximo comenzará la primaria en un colegio especial y tendrá «un poco menos de carga» horaria. Entre sus actividades, que benefician su independencia, realiza taller de circo y movimiento dos veces por semana en un centro recreativo terapéutico llamado Otzma (@otzma_ ).

Es muy importante como se siente cada familia, cada madre o padre al momento de socializar en lo cotidiano el autismo de sus hijos o hijas, Neki expresó que «en la reunión de padres previo a comenzar las clases, pedí hablar y les explique a los padres como era Roman, que hacía, que no hacía, cómo se comunicaba, que le gusta, como ayudarlo , etc. Y este año hice lo mismo cuando me uní al chat de mamis».

«La organización de una familia de un niño con TEA es un gran tema porque tenes que encontrar el equilibrio entre las terapias , la escuela, los talleres y el ocio. Y si a eso le sumas el trabajo, la casa, los hijos y la vida misma de cada uno, no es fácil, pero con el tiempo vas logrando el punto justo. Por eso es fundamental contar con una tribu, en nuestro caso los abuelos, las tías y la niñera (que es más una abuela que una niñera) nos ayudan un montón», añadió la mamá de Romi.

Es un arduo camino la crianza, el acompañamiento con respeto y el aprendizaje para familias, amigos, amigas y escuelas. «Todos fuimos aprendiendo desde que lo diagnosticaron a Romi y cada cosa que nos dicen sus terapeutas, maestras o médicos lo vamos compartiendo, así como la información en general de cosas que le pasan a otras familias que nos pueden ayudar», expresó. Porque parece ser ese el secreto, la crianza respetuosa, acompañada, en equipo.

«Necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto».

En cuanto a la escolaridad de su hijo Romi, destacó que son «afortunados pero no tuvimos ninguna mala experiencia. Romi fue hasta sala de 4 a un jardín privado. Y desde sala de 5 a un jardín público, luego pedimos la permanencia que si bien tardo muchos meses nos la dieron así que hizo en el 2021 otra vez (si bien ya sabíamos que íbamos a pedir la permanencia, con la pandemia era todavía más necesario porque fue casi imposible hacer el jardín vurtual) sala de cinco. Siempre con APND (acompañante personal no docente) que lo pone la obra social y es quien hace el uno a uno con los chicos y ayuda a que se integren, adaptan la curricula, etc,. Y además este año logramos que tenga también una MAI (maestra integradora) que la pone el Estado y va una vez por semana».

«Nosotros tuvimos suerte porque tanto el jardín, como las maestras y el equipo de integración siempre estuvo predispuesto y tiramos todos al mismo lado. Pero, también soy consciente que por ejemplo, este último año para el pase al colegio especial yo estuve atrás hasta que me sacaron absolutamente todas las dudas y eso implicó decenas de mails, reuniones, etc», agregó.

«La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».

También destacó el nuevo desafío de Romi y familia de ingresar al nivel primario en una escuela especial: «Y a partir del año que viene va a ir a una escuela especial, ya que empieza la primaria y creemos que ahora si es el momento de que vaya a un lugar donde va a aprender otras cosas. Es una nueva etapa».

Pero, como cuenta Neki, no todo es positivo y alentador en el día a día de las familias que poseen algún integrante con autismo, como en todas las familias, hay días mejores y peores. No obstante, las personas con autismo están más expuestas a la discriminación en esta sociedad que sigue luchando por erradicar el bullying y el maltrato hacia lo «diferente».

Si bien la mamá de Romi contó que actualmente «hay mucha más información, la sociedad es mucho más inclusiva pero es el inicio de este camino. Hoy en día para los chicos es lo más común tener contacto con un amigo, compañero o familiar que tenga alguna condición dentro del espectro autista. Y esto hace que para los niños no sea desconocido, osea que lo toman de forma natural. Y por consecuencia, los adultos buscan información para poder contestar si los niños tienen alguna consulta. La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».

Pero, lamentablemente la discriminación existe, allá afuera, en las plazas, las escuelas, supermercados, nos atraviesa como sociedad y es un comportamiento que aún debemos desterrar: «Hasta los últimos días de este año nunca nos habían discriminado en ningún ámbito», conto Neki entre agradecida, sorprendida y esperanzada, pero «el otro día estábamos en la plaza y un padre de otro nene, se me acercó y me preguntó «es tontito?» y me quedé en blanco, sólo le respondí «No, no es tontito, tiene autismo por que?. Se que estas situaciones lamentablemente las pasan muchas familias en diferentes ámbitos».

Por eso, esta mamá emprendedora, luego de su descargo en su cuenta de IG, instó a otras familias a no quedarse sin decir nada, a que puedan contar sus experiencias y sentirse acompañadas, en tribu, contenidas por esas redes que tejemos entre madres, padres, profesionales y niños y niñas, «necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto», concluyó Neki.