Entrevista
Neki relató la «montaña rusa de emociones» de ser mamá de un niño autista
La madre de Romi y Valen nos cuenta en primera persona cómo vive su maternidad y la importancia de contar con una tribu.
«Mamá Neki» (@mama.neki), es emprendedora, madre de Valen y Romi, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), y ella, a través de su cuenta de Instagram, es la fundadora de una comunidad que viene «construyendo hace varios años con el objetivo de ayudar, apoyar y concientizar a las familias que están empezando o transitando hace varios años este camino del autismo».

Describió que a través de su cuenta, con más de 23 mil seguidores, busca contar su experiencia, la forma en que viven «tener un hijo con autismo, con sus logros y contratiempos, pero siempre diciendo que la mejor manera de ayudar a nuestros hijos es aceptar el diagnóstico y de ahí en adelante darle todas las herramientas para que en un futuro puedan ser más independientes».
Neki hace cinco años tiene el diagnóstico de «Romi» su hijo mayor, y desde allí como familia vivieron una «montaña rusa de emociones», pasaron «por todos los sentimientos y etapas y calculo que seguiremos, con momentos tristes, alegres, emocionantes, de frustración», relató.
Roman (cariñosamente Romi), lleva a cabo distintas terapias: fonoaudiología, terapia ocupacional (TO) y psicopedagogía. El año próximo comenzará la primaria en un colegio especial y tendrá «un poco menos de carga» horaria. Entre sus actividades, que benefician su independencia, realiza taller de circo y movimiento dos veces por semana en un centro recreativo terapéutico llamado Otzma (@otzma_ ).
Es muy importante como se siente cada familia, cada madre o padre al momento de socializar en lo cotidiano el autismo de sus hijos o hijas, Neki expresó que «en la reunión de padres previo a comenzar las clases, pedí hablar y les explique a los padres como era Roman, que hacía, que no hacía, cómo se comunicaba, que le gusta, como ayudarlo , etc. Y este año hice lo mismo cuando me uní al chat de mamis».
«La organización de una familia de un niño con TEA es un gran tema porque tenes que encontrar el equilibrio entre las terapias , la escuela, los talleres y el ocio. Y si a eso le sumas el trabajo, la casa, los hijos y la vida misma de cada uno, no es fácil, pero con el tiempo vas logrando el punto justo. Por eso es fundamental contar con una tribu, en nuestro caso los abuelos, las tías y la niñera (que es más una abuela que una niñera) nos ayudan un montón», añadió la mamá de Romi.
Es un arduo camino la crianza, el acompañamiento con respeto y el aprendizaje para familias, amigos, amigas y escuelas. «Todos fuimos aprendiendo desde que lo diagnosticaron a Romi y cada cosa que nos dicen sus terapeutas, maestras o médicos lo vamos compartiendo, así como la información en general de cosas que le pasan a otras familias que nos pueden ayudar», expresó. Porque parece ser ese el secreto, la crianza respetuosa, acompañada, en equipo.
«Necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto».
En cuanto a la escolaridad de su hijo Romi, destacó que son «afortunados pero no tuvimos ninguna mala experiencia. Romi fue hasta sala de 4 a un jardín privado. Y desde sala de 5 a un jardín público, luego pedimos la permanencia que si bien tardo muchos meses nos la dieron así que hizo en el 2021 otra vez (si bien ya sabíamos que íbamos a pedir la permanencia, con la pandemia era todavía más necesario porque fue casi imposible hacer el jardín vurtual) sala de cinco. Siempre con APND (acompañante personal no docente) que lo pone la obra social y es quien hace el uno a uno con los chicos y ayuda a que se integren, adaptan la curricula, etc,. Y además este año logramos que tenga también una MAI (maestra integradora) que la pone el Estado y va una vez por semana».
«Nosotros tuvimos suerte porque tanto el jardín, como las maestras y el equipo de integración siempre estuvo predispuesto y tiramos todos al mismo lado. Pero, también soy consciente que por ejemplo, este último año para el pase al colegio especial yo estuve atrás hasta que me sacaron absolutamente todas las dudas y eso implicó decenas de mails, reuniones, etc», agregó.
«La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».
También destacó el nuevo desafío de Romi y familia de ingresar al nivel primario en una escuela especial: «Y a partir del año que viene va a ir a una escuela especial, ya que empieza la primaria y creemos que ahora si es el momento de que vaya a un lugar donde va a aprender otras cosas. Es una nueva etapa».
Pero, como cuenta Neki, no todo es positivo y alentador en el día a día de las familias que poseen algún integrante con autismo, como en todas las familias, hay días mejores y peores. No obstante, las personas con autismo están más expuestas a la discriminación en esta sociedad que sigue luchando por erradicar el bullying y el maltrato hacia lo «diferente».
Si bien la mamá de Romi contó que actualmente «hay mucha más información, la sociedad es mucho más inclusiva pero es el inicio de este camino. Hoy en día para los chicos es lo más común tener contacto con un amigo, compañero o familiar que tenga alguna condición dentro del espectro autista. Y esto hace que para los niños no sea desconocido, osea que lo toman de forma natural. Y por consecuencia, los adultos buscan información para poder contestar si los niños tienen alguna consulta. La desinformación es en gran parte por el desinterés de las personas».
Pero, lamentablemente la discriminación existe, allá afuera, en las plazas, las escuelas, supermercados, nos atraviesa como sociedad y es un comportamiento que aún debemos desterrar: «Hasta los últimos días de este año nunca nos habían discriminado en ningún ámbito», conto Neki entre agradecida, sorprendida y esperanzada, pero «el otro día estábamos en la plaza y un padre de otro nene, se me acercó y me preguntó «es tontito?» y me quedé en blanco, sólo le respondí «No, no es tontito, tiene autismo por que?. Se que estas situaciones lamentablemente las pasan muchas familias en diferentes ámbitos».
Por eso, esta mamá emprendedora, luego de su descargo en su cuenta de IG, instó a otras familias a no quedarse sin decir nada, a que puedan contar sus experiencias y sentirse acompañadas, en tribu, contenidas por esas redes que tejemos entre madres, padres, profesionales y niños y niñas, «necesitamos una sociedad más inclusiva y que aprenda a preguntar con respeto», concluyó Neki.
Entrevista
Lorena Vega, del teatro autogestivo a la popularidad: “Siempre pensé en cambiar mi destino”
En uno de los momentos de mayor exposición de su carrera, la actriz, directora y dramaturga habla con El Argentino sobre cómo vive la popularidad, el deseo que sostuvo su recorrido y aquella certeza que apareció mucho antes: había una realidad que quería cambiar.
A Lorena Vega todavía le resulta extraño observar lo que ocurre a su alrededor. Después de más de tres décadas de trabajo, la popularidad llegó a los 50 y, por momentos, la mira casi como si le estuviera pasando a otra persona. “Me pongo en observadora de un fenómeno que pareciera que no me pasa a mí”, cuenta.
El reconocimiento la encuentra, además, en pleno movimiento. Mientras Sottovoce la lleva a compartir escenario con Adrián Suar, Carla Peterson y Fernán Mirás, su presente se reparte entre el teatro, el cine y las series. Sin embargo, asegura que no mide este momento únicamente por la exposición.
“Lo vivo con agradecimiento, lo vivo con diversión. Hay cosas que me divierten y me sorprenden”, dice. Vega encuentra una imagen más precisa para explicar qué hace con todo lo que recibe: “Se traduce un poco en impulso, en confianza, en alegría, como si me recargara cartuchos para seguir haciendo”.
Hay una distancia enorme entre esta Lorena Vega y aquella chica que, a los 17 años, empezaba a impulsar sus propios proyectos. Y, al mismo tiempo, algo permanece intacto. Cuando se le pregunta cómo imaginaba entonces a la mujer adulta que sería, la respuesta aparece por otro lado: “Creo que siempre pensé en cambiar mi destino”.
Por qué Sottovoce llegó en el momento justo para Lorena Vega
Sottovoce aparece en medio de ese presente cargado de proyectos, pero también marca para Vega una renovación. “Yo vengo haciendo muchas obras de teatro, pero la que tiene menos tiempo ya tiene cinco años. Entonces hacía muchos años que no estrenaba algo como actriz, sí como directora. Necesitaba una renovación en ese camino, de crear algo y que pase por la instancia de darlo a luz”, explica.
La obra, que se presenta de jueves a domingo en el Teatro El Nacional, reúne a dos parejas alrededor de la venta de una propiedad y una pyme familiar. Lo que podría parecer una discusión sobre cómo repartir bienes empieza a remover pertenencias, memorias, viejos argumentos y secretos.
Para Vega, esa pequeña disputa familiar permite mirar algo bastante más amplio: “Para mí es una obra que, en esos términos micro, habla de los vínculos para después hablar en términos macro de un tipo de momento social. Cómo seguir pensando nuestro futuro, quiénes lo piensan de modo individual, quiénes tienen más consideraciones colectivas. Un poco pone en juego todo eso”.
Su personaje pertenece, además, a un universo que reconoce: popular, barrial y atravesado por una idea de comunidad. La cercanía, sin embargo, no eliminaba el desafío, ya que sostiene que “el riesgo es hacer algo cliché o estereotipado”. Y agrega: “No es el camino que me interesa. Tenía el desafío de no subestimar el personaje y hacerlo por signos ya conocidos, sino encontrarle su singularidad”.
Pero las ganas de aceptar un trabajo no siempre dependen del personaje en sí mismo, según Vega. También puede ser decisivo el lenguaje que propone una obra. En Sottovoce encontró una comedia “popular, ácida y atrevida” donde, a medida que avanza el conflicto, la superficie empieza a romperse.
“Los personajes son punzantes, se van destartalando y afeando, no solo porque se empiezan a deteriorar visualmente, sino porque empiezan a aflorar muchas miserias internas, mucha mugre”, comenta la actriz a El Argentino.
“Producir con lo que se tiene”: la escuela de la autogestión
Actuar, dirigir, escribir y motorizar sus propios proyectos no es algo nuevo para Lorena Vega. Empezó a moverse entre esos distintos roles cuando todavía era adolescente. “Desde que empecé a tener inquietudes artísticas o profesionales, siempre fui parte de procesos autogestivos. Y siempre me ubiqué en roles que motorizaban mucho esos proyectos”, recuerda.
En esa trayectoria también aparece su paso por el centro cultural que funcionaba en la fábrica IMPA, en Almagro. “Muchos artistas trabajábamos ahí en el centro cultural, dando clases o haciendo espectáculos”, cuenta. Allí, crear también suponía conseguir los recursos y tejer los vínculos necesarios para sostener cada proyecto.
“La autogestión, producir con lo que se tiene, con lo que hay, buscar ayuda, generar lazos, me parece que eso es parte de nuestra cultura, y que profundamente en el teatro independiente eso sucede. Es un poco la escuela que hacés”, cuenta.
Esa lógica también atraviesa su experiencia detrás de escena. En los últimos años sumó trabajos como guionista y codirectora, aunque Vega ubica el impulso por ocupar esos lugares mucho antes de que algunas discusiones actuales tuvieran nombre: “Yo lo entiendo así desde antes de que se nombrara, como se nombra ahora con tanta claridad, el feminismo, la paridad de género o el tema de igualar los cupos. Es algo que ya estaba en mí”.
Al hablar del lugar de las mujeres detrás de cámara, esa iniciativa adquiere también una dimensión colectiva: “Las mujeres estamos con una decisión, con una claridad sobre que si no ocupamos los espacios, no los tenemos. Con muchas historias por narrar que no fueron contadas, con mucho para decir desde nuestra perspectiva, con muchas chicas formadas en los rubros técnicos, detrás de cámara”.
El deseo y la subsistencia cuando el contexto no acompaña
La autogestión podría prestarse fácilmente a un relato romántico sobre hacer lo que uno quiere pese a cualquier dificultad. Vega pone un límite antes de llegar allí.
Consultada por El Argentino sobre qué podría decirles a los jóvenes que intentan abrirse camino en el arte en un contexto adverso, primero habla de las necesidades básicas: “Me parece que es un momento súper delicado y hay necesidades y prioridades muy fuertes que tienen que ver con sostener cuestiones básicas, como la vivienda, la alimentación, tener un techo, un espacio, poder comer y poder acceder a la educación”. Y añade: “Con mucho respeto entiendo el camino que cada uno vaya decidiendo tomar en relación a cómo subsistir”.
Recién entonces aparece el deseo. “Yo creo que la clave siempre tiene que ver con el deseo, con darle espacio a lo que nos conmueve de verdad, en lo que creemos, más allá de que el contexto sea muy adverso”. No plantea una fórmula. En su propia trayectoria, deseo y posibilidad tuvieron que encontrar muchas veces la manera de convivir.
La popularidad que llegó después de décadas de trabajo
Durante años, Vega tuvo reconocimiento dentro del teatro y del circuito cultural. La llegada a públicos más amplios ocurrió después y amplió considerablemente su visibilidad.
Hoy, lejos de preguntarse por qué no sucedió antes, confiesa a El Argentino: “Estoy segura de que no era lo mismo hace 20 años atrás que ahora, porque era más joven, porque tenía otra experiencia de vida, otro recorrido, porque no era madre, y cuando sos madre las prioridades y el foco están en otro lugar”.
La actriz asegura estar “contenta de que haya sido ahora”, porque entiende que “fue cuando tenía que ser”. Pero en sus palabras hay espacio para la reflexión: “Creo que sucedió en un momento donde uno mira la vida de otra manera, comprende… Me falta, espero, mucho recorrido más, pero es cierto que hay una experiencia de vida que es distinta a los 50 que a los 25”.
Y cuando mira mucho más atrás, hacia aquella chica que todavía no sabía cómo sería su vida adulta, retoma aquella idea de “cambiar mi destino” y explica qué significaba entonces: “Me parecía que nosotros, por ser una familia humilde, teníamos como una realidad que tenía que cambiar. Y yo creo que ese horizonte sí lo tenía, que había algo que tenía que mejorar. Pero muchas veces me parecía muy difícil eso”.
No habla entonces de fama ni de popularidad. Tampoco de llegar a un lugar preciso. “Ese era el signo general: la idea de estudiar y trabajar para cambiar un poco, para modificar mi realidad. Eso sí lo tenía claro”.
Del teatro a las series: los proyectos de Vega
Además de Sottovoce, el presente de Lorena Vega se reparte entre distintos proyectos. En septiembre se estrenó Cautiva, la serie que protagoniza junto a Carolina Kopelioff y en la que interpreta a Cecilia, la madre superiora de un convento atravesado por el abuso de poder. La ficción, de seis episodios, está disponible completa en Flow.

Entre sus trabajos recientes también está Lu & Pau, la película de Nicanor Loreti que se estrenó a fines de agosto y que Vega protagoniza junto a Jazmín Stuart. A ese recorrido audiovisual se suma la tercera temporada de En el barro, prevista para 2027 y con la actriz nuevamente confirmada como “La Zurda”.
La exposición en cine y televisión no la alejó del teatro. En octubre actúa en Las cautivas y La vida extraordinaria y dirige Civilización. En diciembre, además, Imprenteros, la obra documental que creó junto a sus hermanos a partir de la historia de la imprenta familiar, tendrá nuevas funciones en el Teatro Picadero.
Lorena Vega, fuera de libreto: de Cortázar y David Lynch a una buena salsa de estofado
La actriz y directora se presta al juego rápido y revela gustos, rituales, recuerdos y alguna confesión inesperada.
Un ritual antes de salir a escena: “Me pongo en posición de loto para rezar unas oraciones que pueden venir en el momento”.
Un lugar de Buenos Aires al que siempre volvés: “A Flores, mi barrio”.
Una película que verías una y otra vez: “Con ánimo de amar y El padrino”.
Un libro que te haya marcado: “Todo Cortázar. Puede ser Historias de cronopios y de famas, Último round…”.
Un aroma que te lleve a la infancia: “Una buena salsa de estofado”.
Un pequeño lujo cotidiano que no resignarías: “Soy una persona que siempre resigna lo mío primero. No me jacto de eso: tengo un problema con eso, estoy en falta”.
¿Con quién compartirías un café?: “Hubiese amado conocer a David Lynch, hablar con él, me fascina. Pero desde que hice la campaña de Hecho en Argentina para Netflix me pasó algo con Mafalda. También me gustaría estar un rato con ella. Le preguntaría si extraña a Quino”.
Un talento oculto: “En casa dicen que soy buena para cocinar con pocos ingredientes”.
Un consejo que nunca olvidaste: “Afinar mucho la escucha con lo que siento que sucede. Me lo dieron en las clases de teatro durante mi formación inicial. Sirve para actuar, pero también para la vida”.
Lo primero que hacés cuando tenés un día completamente libre: “Probablemente aprovecho para dormir, pero no me pasa mucho”.
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