Con “miedo, angustia e impotencia” es como atravesó María Celeste Quintana los últimos meses de su tratamiento para un cáncer del sistema linfático que afecta su respiración, cuya medicación -que ronda los 30 millones de pesos- era proporcionada por la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse), dependiente ahora del Ministerio de Salud, que durante casi cinco meses interrumpió su entrega, al igual que con otras decenas de pacientes oncológicos y de otras patologías severas.

“Tenía mi quimio programada para el 23 de enero. Recién el 12 de abril me entregaron la medicación”.María Celeste Quintana

Celeste tiene 32 años, es oriunda de la localidad bonaerense de Quilmes y es estudiante de Historia y Bibliotecología de la Universidad de Buenos Aires (UBA). En 2019 le diagnosticaron linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático crónico que trata en el Hospital de Clínicas con la medicación que la Dadse le brindó durante un año y medio desde 2022 y que interrumpió en diciembre pasado durante cinco meses.

“Tenía mi quimio programada para el 23 de enero. Recién el 12 de abril me entregaron la medicación”, contó Celeste. Al igual que ella, decenas de pacientes oncológicos o con enfermedades crónicas están a la espera de la medicación que reciben a través de este organismo nacional que otorga subsidios para la adquisición de medicamentos destinados a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, que no cuentan con cobertura médica.

Las organizaciones que acompañan a pacientes y familiares en esta situación denuncian que al menos siete personas fallecieron en los últimos cuatro meses “esperando su medicación” necesaria para continuar los tratamientos. En la justicia, mientras tanto, se presentaron amparos judiciales de manera individual y también colectiva para denunciar lo que consideran “mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas”.

– ¿Cuál es la enfermedad que estás atravesando?

– Tengo linfoma de Hodgkin, me lo diagnosticaron en el 2019 y me atendí siempre en el Hospital de Clínicas, que es como mi segundo hogar. En mi caso, es un cáncer del sistema linfático ubicado en el pulmón derecho y es un linfoma crónico, siempre va a estar. Cuando me lo diagnosticaron estaba en un nivel cuatro de linfoma, bastante avanzado, y con la quimioterapia lograron reducirlo. Lo que necesito es controlarlo para que no siga creciendo.

– ¿Es para ese tratamiento de control para el que requerís la medicación que entrega la Dadse?

– Claro, es un tratamiento de control que estoy haciendo hace un año y medio, empecé en octubre de 2022 y lo financió la Dadse desde entonces. Para el tratamiento necesito una medicación que se llama Pembrolizumab y no está en el vademecum provincial (de Buenos Aires), sino que tiene que ser a través de la Dadse. Los medicamentos que necesitamos los pacientes oncológicos son muy caros. En mi caso, cada ampolla sale siete millones de pesos y necesito cuatro ampollas por sesión, que son cada seis semanas. Ni aunque tuviese la posibilidad de comprarlos de manera particular podría hacerlo porque son medicamentos que sólo el Estado puede comprar. Dependemos de ellos.

“Demasiado tenemos que pelear contra la enfermedad como para encima tener que pelear contra el sistema, que nos enfermamos o empeoramos porque el Estado no entrega la medicación”.

– Sin embargo, desde noviembre pasado no recibiste la medicación correctamente.

– Exacto. En noviembre de 2023, presenté como siempre los papeles en Dadse para la medicación. Tenía mi quimio programada para el 23 de enero y en general tardaba más o menos 30 días en llegar el medicamento. En ese momento me dijeron que me quedara tranquila, que me iba a llegar con tiempo. Empecé a llamar en diciembre y me decían que estaba en presupuesto y que llame en 15 días. En febrero nos enteramos que la Dadse estaba cerrada. Finalmente perdí mi sesión de quimio (de enero) y solo pude hacerme con una medicación donada pero que era la mitad de la dosis que me corresponde, para salvar el momento. El tema es que los tratamientos de este estilo se tienen que hacer en tiempo y forma porque sino no sirven. No hacerlo es una ventana de tiempo para que la enfermedad avance.

– ¿Cómo viviste estos cuatro meses en que no llegaba tu tratamiento?

– Tenía y sigo teniendo mucho miedo de lo que pueda pasar porque es muy cruel lo que están haciendo. Que digan (desde el Ministerio de Salud) que frenaron la entrega de medicamentos por una auditoría del programa es cruel y no tiene sentido porque, en todo caso, nosotros no somos los culpables. Somos personas que necesitamos la medicación para vivir. Es desesperante la situación, uno no sabe de dónde sacar fuerzas, había semanas en que no me quería levantar. No sé cómo habrá afectado (este tiempo sin tratamiento) al desarrollo de la enfermedad, eso lo dirán los estudios que me tengo que hacer ahora, pero toda esta situación me generó mucha angustia. Estuve estos cuatro meses y todavía sigo con temor porque si bien ahora tengo la medicación (desde el 12 de abril), en poco tiempo tengo que hacer el trámite otra vez y nadie me asegura que se haya regularizado. Hay muchas personas que todavía están esperando desde diciembre, más los casos que se están acumulando estos meses.

– Avanzaron en denunciar en la justicia, ¿hubo alguna respuesta?

– En mi caso, en febrero hice un amparo judicial de manera individual. El 1 de marzo salió a mi favor y el Ministerio de Salud (de Nación) apeló diciendo que mi caso no era su jurisdicción, que correspondía a la Provincia de Buenos Aires. Hace un año y medio venía haciendo este trámite y recibía mi medicación por la Dadse. Aún así, la justicia ordenó que la medicación se me tenía que entregar igual, pero no lo estaban haciendo, como le pasa a muchos otros pacientes. El 12 de abril se presentó un amparo general junto a varias organizaciones. El gobierno dice que nunca se cortó. Nosotros lo único que esperamos es que se solucione porque se trata de una cuestión de vida o muerte. Esperamos que (las autoridades) piensen un poco mejor las cosas antes de hacerlas y provocar todo lo que provocaron. Demasiado tenemos que pelear contra la enfermedad como para encima tener que pelear contra el sistema, que nos enfermemos o empeoramos porque el Estado no entrega la medicación.