Entrevista
El cáncer no espera: “Necesitamos medicación para vivir”
Al menos siete personas fallecieron en los últimos cuatro meses “esperando su medicación” necesaria para continuar los tratamientos.
Con “miedo, angustia e impotencia” es como atravesó María Celeste Quintana los últimos meses de su tratamiento para un cáncer del sistema linfático que afecta su respiración, cuya medicación -que ronda los 30 millones de pesos- era proporcionada por la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse), dependiente ahora del Ministerio de Salud, que durante casi cinco meses interrumpió su entrega, al igual que con otras decenas de pacientes oncológicos y de otras patologías severas.
“Tenía mi quimio programada para el 23 de enero. Recién el 12 de abril me entregaron la medicación”.María Celeste Quintana
Celeste tiene 32 años, es oriunda de la localidad bonaerense de Quilmes y es estudiante de Historia y Bibliotecología de la Universidad de Buenos Aires (UBA). En 2019 le diagnosticaron linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático crónico que trata en el Hospital de Clínicas con la medicación que la Dadse le brindó durante un año y medio desde 2022 y que interrumpió en diciembre pasado durante cinco meses.
“Tenía mi quimio programada para el 23 de enero. Recién el 12 de abril me entregaron la medicación”, contó Celeste. Al igual que ella, decenas de pacientes oncológicos o con enfermedades crónicas están a la espera de la medicación que reciben a través de este organismo nacional que otorga subsidios para la adquisición de medicamentos destinados a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, que no cuentan con cobertura médica.
Las organizaciones que acompañan a pacientes y familiares en esta situación denuncian que al menos siete personas fallecieron en los últimos cuatro meses “esperando su medicación” necesaria para continuar los tratamientos. En la justicia, mientras tanto, se presentaron amparos judiciales de manera individual y también colectiva para denunciar lo que consideran “mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas”.
– ¿Cuál es la enfermedad que estás atravesando?
– Tengo linfoma de Hodgkin, me lo diagnosticaron en el 2019 y me atendí siempre en el Hospital de Clínicas, que es como mi segundo hogar. En mi caso, es un cáncer del sistema linfático ubicado en el pulmón derecho y es un linfoma crónico, siempre va a estar. Cuando me lo diagnosticaron estaba en un nivel cuatro de linfoma, bastante avanzado, y con la quimioterapia lograron reducirlo. Lo que necesito es controlarlo para que no siga creciendo.
– ¿Es para ese tratamiento de control para el que requerís la medicación que entrega la Dadse?
– Claro, es un tratamiento de control que estoy haciendo hace un año y medio, empecé en octubre de 2022 y lo financió la Dadse desde entonces. Para el tratamiento necesito una medicación que se llama Pembrolizumab y no está en el vademecum provincial (de Buenos Aires), sino que tiene que ser a través de la Dadse. Los medicamentos que necesitamos los pacientes oncológicos son muy caros. En mi caso, cada ampolla sale siete millones de pesos y necesito cuatro ampollas por sesión, que son cada seis semanas. Ni aunque tuviese la posibilidad de comprarlos de manera particular podría hacerlo porque son medicamentos que sólo el Estado puede comprar. Dependemos de ellos.
“Demasiado tenemos que pelear contra la enfermedad como para encima tener que pelear contra el sistema, que nos enfermamos o empeoramos porque el Estado no entrega la medicación”.
– Sin embargo, desde noviembre pasado no recibiste la medicación correctamente.
– Exacto. En noviembre de 2023, presenté como siempre los papeles en Dadse para la medicación. Tenía mi quimio programada para el 23 de enero y en general tardaba más o menos 30 días en llegar el medicamento. En ese momento me dijeron que me quedara tranquila, que me iba a llegar con tiempo. Empecé a llamar en diciembre y me decían que estaba en presupuesto y que llame en 15 días. En febrero nos enteramos que la Dadse estaba cerrada. Finalmente perdí mi sesión de quimio (de enero) y solo pude hacerme con una medicación donada pero que era la mitad de la dosis que me corresponde, para salvar el momento. El tema es que los tratamientos de este estilo se tienen que hacer en tiempo y forma porque sino no sirven. No hacerlo es una ventana de tiempo para que la enfermedad avance.
– ¿Cómo viviste estos cuatro meses en que no llegaba tu tratamiento?
– Tenía y sigo teniendo mucho miedo de lo que pueda pasar porque es muy cruel lo que están haciendo. Que digan (desde el Ministerio de Salud) que frenaron la entrega de medicamentos por una auditoría del programa es cruel y no tiene sentido porque, en todo caso, nosotros no somos los culpables. Somos personas que necesitamos la medicación para vivir. Es desesperante la situación, uno no sabe de dónde sacar fuerzas, había semanas en que no me quería levantar. No sé cómo habrá afectado (este tiempo sin tratamiento) al desarrollo de la enfermedad, eso lo dirán los estudios que me tengo que hacer ahora, pero toda esta situación me generó mucha angustia. Estuve estos cuatro meses y todavía sigo con temor porque si bien ahora tengo la medicación (desde el 12 de abril), en poco tiempo tengo que hacer el trámite otra vez y nadie me asegura que se haya regularizado. Hay muchas personas que todavía están esperando desde diciembre, más los casos que se están acumulando estos meses.
– Avanzaron en denunciar en la justicia, ¿hubo alguna respuesta?
– En mi caso, en febrero hice un amparo judicial de manera individual. El 1 de marzo salió a mi favor y el Ministerio de Salud (de Nación) apeló diciendo que mi caso no era su jurisdicción, que correspondía a la Provincia de Buenos Aires. Hace un año y medio venía haciendo este trámite y recibía mi medicación por la Dadse. Aún así, la justicia ordenó que la medicación se me tenía que entregar igual, pero no lo estaban haciendo, como le pasa a muchos otros pacientes. El 12 de abril se presentó un amparo general junto a varias organizaciones. El gobierno dice que nunca se cortó. Nosotros lo único que esperamos es que se solucione porque se trata de una cuestión de vida o muerte. Esperamos que (las autoridades) piensen un poco mejor las cosas antes de hacerlas y provocar todo lo que provocaron. Demasiado tenemos que pelear contra la enfermedad como para encima tener que pelear contra el sistema, que nos enfermemos o empeoramos porque el Estado no entrega la medicación.
Entretenimiento
La Granja de Zenón cumple 10 años: «Cuando veo conectar a los chicos con los personajes, siento que todo vale la pena»
En diálogo con El Argentino, el productor Maximiliano Córdoba reconstruye la historia de La Granja de Zenón y explica por qué el fenómeno sigue vigente diez años después. Además, comparte las experiencias que más lo marcaron junto al público y recuerda la casualidad que terminó llevándolo al universo del teatro.
La Granja de Zenón celebra diez años sobre los escenarios con una nueva temporada de En busca del arcoíris, el espectáculo que forma parte de la cartelera de vacaciones de invierno y permanecerá en el Teatro Astral hasta el 2 de agosto. Lo que comenzó como una propuesta para llevar al teatro a los personajes que millones de chicos ya seguían en YouTube terminó convirtiéndose en uno de los fenómenos del entretenimiento infantil más importantes del mundo hispanohablante.
Detrás de ese recorrido está El Reino Infantil, el universo creado por Roberto «Kuky» Pumar, que hoy supera los 240 millones de suscriptores en YouTube y se expandió a la televisión, las plataformas digitales, los videojuegos, los productos licenciados y los espectáculos en vivo. En diálogo con El Argentino, el productor Maximiliano Córdobareconstruyó cómo nació la apuesta teatral, explicó por qué el vínculo con el público sigue siendo el corazón del proyecto y recordó las experiencias que, diez años después, todavía lo emocionan.

Del éxito en YouTube al teatro: el encuentro que pedían las familias
Cuando La Granja de Zenón se convirtió en un fenómeno en YouTube, el universo de El Reino Infantil ya había trascendido la pantalla. Las canciones, los juguetes, los libros y los peluches acompañaban la vida cotidiana de miles de familias, mientras la comunidad crecía en distintos países. En ese contexto surgió una nueva pregunta: ¿cómo llevar esa experiencia al mundo real?
«Fue una necesidad que surgió del pedido del público en las redes»,recuerda Córdoba.
«Leader Entertainment trabajamos como una empresa 360. Tratamos siempre de completar un poco más la experiencia. Teníamos algo sin precedentes en plataformas digitales, los juguetes, los libros, los peluches… lo que nos faltaba era el encuentro genuino con el público, poder verlo cara a cara. Querés ver nuestros capítulos y nos tenés en YouTube; querés tener nuestros personajes y vas a las jugueterías más importantes del país; ahora, querés vernos en vivo y conectarte con nosotros, vení a vernos al teatro», comenta.
Con el paso de los años, esa propuesta también fue transformándose. No porque cambiara el público al que apunta -niños de entre uno y seis años-, sino porque el equipo fue aprendiendo qué esperaba la audiencia de cada función. La tecnología, las proyecciones y la puesta en escena evolucionaron, pero el cambio más importante estuvo en la manera de vivir el espectáculo.
«El público ya no quiere ser más un simple espectador, sino que quiere ser parte del show. Eso fue mutando mucho en estos años. Tratamos de encontrar esa comunión entre la música, el texto y la interacción», explica el productor. Para Córdoba, ese intercambio es el que permite que, por un momento, un personaje de dos metros de altura deje de ser un actor disfrazado para convertirse, a los ojos de los chicos, en el verdadero Bartolito o la Vaca Lola.
El vínculo con los chicos, la clave de un fenómeno que cruzó fronteras
Si el teatro nació para acercar los personajes a las familias, la permanencia del fenómeno, cree Córdoba, tiene otra explicación. No habla de estrategias comerciales ni de fórmulas para sostener el éxito. La respuesta, dice, la encontró hace tiempo en una conversación con Roberto «Kuky» Pumar, creador de El Reino Infantil.
«En una charla que tuve con Roberto Pumar le pregunté por qué creía que el fenómeno seguía vigente. Su respuesta fue muy simple, pero a la vez muy profunda: ‘Todos tratan de generar un producto para la familia; yo simplemente creo personajes para los chicos. Están pensados para entretener, acompañar y convertirse en un amigo, en un compañero. Están pensados para ese público, qué es lo que el niño necesita'», recuerda Córdoba.
Esa manera de pensar los contenidos, sostiene, también terminó reflejándose fuera de la Argentina. Lo que comenzó como un fenómeno local hoy tiene elencos que recorren distintos países y funciones que convocan a miles de familias en España y Latinoamérica. Y todavía se sorprende con la respuesta del público: «He estado en los mejores teatros de España y, de repente, empiezan a sonar los clásicos de La Granja de Zenón y ves a mil o tres mil personas cantando sin parar. Esto es un fenómeno».
Las escenas se repiten una y otra vez, sin importar el país. «Veo salir a la Vaca Lola en Manizales, Colombia, y parece que salieran los Rolling Stones. Lo mismo pasa con Bartolito en Bolivia, Perú o Centroamérica». Para Córdoba, esa reacción confirma que la música y los personajes lograron construir un lenguaje común que atraviesa generaciones y fronteras.
“Cuando los veo conectar, siento que todo vale la pena»
Más allá del éxito, Córdoba asegura que lo que más recuerda no son las cifras ni las giras, sino los encuentros con las familias que asisten a cada función de La Granja de Zenón.
Uno de esos recuerdos está ligado a las funciones distendidas, una propuesta que incorporaron para que chicos con diferentes necesidades sensoriales y de apoyo puedan disfrutar del espectáculo. «Me ha pasado de ver a chicos autistas, a chicos con parálisis cerebral, y lo que genera la música en ellos es indescriptible. Se me pone la piel de gallina de ver cómo el cuerpo responde, de ver cómo la música empieza, y tiene que ver con esa cosa maravillosa que tiene la música, que nos une, que nos moviliza el cuerpo, que nos iguala, que nos hace sentir», cuenta el productor.
Momentos como ese son los que, según cuenta, le reafirman por qué eligió dedicarse al teatro. Incluso admite que nunca había experimentado una emoción similar con otro espectáculo. «Esto no me ha pasado nunca con otro personaje, con otro producto. Cuando los veo conectar, siento que todo vale la pena. Que ya marcamos algo en un niño, dos o tres, ya está. Poder darle un ratito de alegría a tantos niños me afirma que fue el camino correcto», confiesa.
Esa idea de encuentro atraviesa toda la propuesta de La Granja de Zenón. Para Córdoba, el objetivo nunca fue solamente montar un espectáculo, sino construir un espacio donde los chicos puedan reencontrarse, año tras año, con personajes que sienten cercanos. «A mí me pasa que cuando era chico era fanático de Los Muppets y de Plaza Sésamo. Lo que tenían de maravilloso, y es lo que busco con mis espectáculos, es que los chicos se lleven que siempre hay un lugar donde nos pueden encontrar. Que el teatro es un lugar de reunión porque siempre nos vamos a poder volver a encontrar. Es mantener viva la ilusión de que nosotros estamos ahí».
“Sentí que pertenecía a ese lugar»
La manera en que Córdoba habla del teatro también tiene una explicación personal. Mucho antes de convertirse en productor y recorrer escenarios de distintos países, hubo una función que cambió su vida para siempre.
«Yo era un pibe muy tímido. Un día, la empresa para la que trabajaba mi tío regaló entradas para ir a ver Arlequín, servidor de dos patrones, en el Teatro Margarita Xirgu. Yo nunca había ido al teatro, creo que tenía ocho o nueve años, y me enamoré. Sentí que pertenecía a ese lugar, a los olores, a la comunidad, a esa fiesta que iba a suceder. Esa fue mi primera conexión con el teatro», recuerda.

Esa sensación fue el punto de partida de un recorrido que todavía continúa. Primero estudió actuación, aunque pronto entendió que su lugar estaba detrás del escenario. «Empecé a estudiar actuación, me di cuenta de que no era lo mío, pero que yo quería estar ahí«, cuenta el productor de La Granja de Zenón. Poco después consiguió su primera oportunidad como utilero en el Teatro Broadway y empezó a descubrir cada uno de los engranajes que hacen posible una función.
«Lo que más me fascinó del teatro fue que te da la posibilidad de ver demasiadas áreas en conjunto y de todo podés aprender. Fui encontrando mi lugar de alguna manera. Siempre quise hacer producción», afirma. Desde entonces recorrió la Argentina de punta a punta con distintas compañías y más tarde llevó ese trabajo a escenarios de otros países, una experiencia que, asegura, sigue disfrutando como el primer día.
«Me siento muy privilegiado con el recorrido que pude hacer. Siempre trato de no dejar de sorprenderme, que creo que es lo que me hace feliz», dice. Y enseguida vuelve sobre una idea que atravesó toda la charla: la necesidad de escuchar al público y crecer con él: «El teatro también va cambiando. La gente consume cada vez más y hay que darle propuestas mejores, más elaboradas. A mí me interesa hacer productos que te dejen pensando».
Diez años después de llevar a La Granja de Zenón a los escenarios, Córdoba sigue buscando que cada función provoque en otros chicos algo parecido a lo que él sintió aquella primera vez que cruzó la puerta de un teatro: la sensación de haber encontrado un lugar al que siempre vale la pena volver.
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