Hay algo que la medicina tardó demasiado en reconocer públicamente: los niños también tienen artritis. No es una enfermedad de viejos. No es una rareza estadística. Es una realidad que atraviesa a miles de familias argentinas, muchas de las cuales pasan años en un laberinto de consultas y diagnósticos erróneos antes de llegar al especialista correcto. Cada 12 de octubre, el Día Mundial de la Artritis Reumatoidea es una oportunidad para hacer visible lo que el sistema prefiere ignorar.

La Fundación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil (FAIJU-@faijuargentina), adhirió este año a la campaña de visibilización impulsada desde la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR, @comunidad_sar) y un amplio conjunto de asociaciones de pacientes adultos, sumando a la agenda pública la problemática específica de los pacientes más jóvenes. El mensaje que difundieron fue contundente: «Diagnóstico precoz es igual a mejor calidad de vida.»

Una enfermedad que no distingue edades

La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad autoinmune crónica que ataca las articulaciones y puede, si no se trata a tiempo, provocar daños irreversibles y discapacidad. Afecta a entre el 1 y el 1,5% de la población mundial. En Argentina, las estimaciones de la SAR y de organizaciones especializadas indican que la enfermedad impacta a alrededor de 400.000 personas adultas.

Pero la artritis también golpea en la infancia. Cuando se presenta en menores de 16 años, la enfermedad recibe el nombre de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), la enfermedad reumática crónica más frecuente en niños y niñas. El término «idiopática» señala que su causa exacta es desconocida, aunque se sabe que se trata de una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema defensivo del organismo ataca los tejidos articulares.

No es hereditaria y no existe forma de prevenirla. Según estimaciones basadas en estadísticas internacionales proyectadas al caso argentino, en el país habría alrededor de 10.000 niños y niñas que conviven con la AIJ, y un 10 a 30% de ellos padece la forma sistémica, la variante más grave y compleja de la enfermedad.

Qué es la AIJ y por qué el diagnóstico temprano es decisivo

La AIJ no es una sola enfermedad sino un grupo de condiciones que comparten la presencia de artritis crónica en una o más articulaciones durante al menos seis semanas, en pacientes menores de 16 años. Sus síntomas incluyen dolor e inflamación articular, rigidez matutina, cojera, fiebre recurrente en la forma sistémica, y en algunos casos erupciones cutáneas o inflamación ocular silenciosa que, si no se detecta, puede comprometer la visión.

La clasificación médica internacional reconoce varios subtipos de AIJ: la forma oligoarticular (la más frecuente, que afecta a cuatro articulaciones o menos), la poliarticular (cinco o más articulaciones), la sistémica o enfermedad de Still (que compromete articulaciones y órganos con fiebre alta y sarpullido), la psoriásica y la asociada a entesitis, entre otras. El desafío diagnóstico es que muchos de estos síntomas pueden confundirse con dolencias comunes de la infancia, lo que demora el acceso al tratamiento adecuado.

El impacto de un diagnóstico tardío va mucho más allá del dolor físico. En los niños, la inflamación articular puede afectar los cartílagos de crecimiento y provocar asimetrías corporales permanentes.

El ausentismo escolar, el aislamiento social y el impacto emocional sobre el niño y toda su familia forman parte de la carga invisible de la enfermedad. Con los tratamientos disponibles hoy, que incluyen fármacos biológicos y modificadores de la enfermedad, muchos pacientes pueden alcanzar la remisión e incluso dejar la medicación, siempre bajo supervisión médica especializada.

FAIJU: una fundación en primera línea

La Fundación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil (FAIJU) es una de las organizaciones que trabaja en Argentina para sostener y acompañar a las familias que enfrentan un diagnóstico de AIJ. Su presencia en redes sociales, activa y constante, busca reducir la brecha de información que separa a muchas familias del conocimiento que podría acortar el camino al diagnóstico. Este 12 de octubre, FAIJU adhirió formalmente a la campaña de la SAR y de un conjunto de asociaciones que trabajan con pacientes adultos, en una señal de articulación entre el universo de las enfermedades reumáticas en todas sus etapas de vida.

El trabajo de FAIJU incluye difusión de información sobre la enfermedad, acompañamiento a familias y promoción del diagnóstico precoz, en un contexto sanitario donde, según datos de la propia SAR, el 30% de las personas diagnosticadas con enfermedades reumáticas no cuenta con cobertura médica adecuada. Para los pacientes pediátricos, esta brecha de acceso tiene consecuencias aún más graves, dado que las ventanas terapéuticas tempranas son decisivas para evitar secuelas permanentes.

La SAR y el 59° Congreso: la ciencia también convoca

La Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) lidera este año la campaña nacional de concientización con el lema «Hagamos visible lo invisible», impulsada junto a Mariana Cambiasso, activista del bienestar que convive con artritis reumatoidea desde hace 28 años. La iniciativa incluyó acciones en estadios de fútbol con banners alusivos e iluminación de monumentos en verde y blanco a lo largo del país.

En paralelo, la SAR celebró esta semana el 59° Congreso Argentino de Reumatología, del 7 al 10 de octubre en el Hotel Hilton de Mendoza, donde se presentaron las últimas novedades en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades reumáticas. El encuentro incluyó mesas específicas de reumatología pediátrica y participación de profesionales de distintas disciplinas vinculadas a la atención integral de los pacientes, desde kinesiólogos y terapistas ocupacionales hasta psicólogos y trabajadores sociales.

La presidenta de la SAR, la doctora María Celina de la Vega, sintetizó la urgencia del mensaje central del día: «Es fundamental que la gente consulte, que vaya al especialista, que pueda alcanzar un diagnóstico.»

Un sistema de salud que sigue debiendo respuestas

El entusiasmo de las campañas de concientización contrasta, sin embargo, con una realidad sanitaria que no termina de ponerse a la altura. En el Hospital Pedro de Elizalde, uno de los centros de referencia pública en Buenos Aires para la atención de niños con AIJ, el servicio de kinesiología registraba listas de espera de entre 500 y 600 pacientes con apenas seis profesionales disponibles para la atención, según informó la jefa del servicio, la licenciada María Judith Iglesias. Un solo dato que condensa el abismo entre el discurso de la concientización y la capacidad real del sistema para dar respuesta.

El acceso a los tratamientos biológicos, que han demostrado ser determinantes para frenar el avance de la enfermedad y evitar la discapacidad, sigue siendo desigual. Para muchas familias, especialmente las de sectores populares sin obra social o con coberturas precarias, costear estos tratamientos implica atravesar un laberinto judicial y burocrático que en sí mismo constituye una forma de violencia institucional. Visibilizar la artritis, también en los niños, es una condición necesaria pero no suficiente: sin acceso real al sistema de salud, la concientización sola no alcanza.

Lo que tenés que saber de la Artritis Reumatoidea

• Cada 12 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Artritis Reumatoidea, enfermedad autoinmune crónica que en Argentina afecta a alrededor de 400.000 personas adultas.
• La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la forma de la enfermedad que se presenta en menores de 16 años; en Argentina se estima que la padecen alrededor de 10.000 niños y niñas.
• FAIJU (Fundación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil) adhirió este 12 de octubre a la campaña de la SAR y otras asociaciones bajo el lema «Diagnóstico precoz = mejor calidad de vida».
• La SAR celebró esta semana el 59° Congreso Argentino de Reumatología en Mendoza, con mesas específicas de reumatología pediátrica.
• El 30% de los argentinos diagnosticados con enfermedades reumáticas no cuenta con cobertura médica adecuada, según datos de la propia SAR.