«La discapacidad está en el entorno físico que nos rodea y no en nosotros, porque la sociedad y las ciudades privilegian a las personas bípedas», afirmó hoy Florencia Santillán, conocida como la «Maldita lisiada» en las redes sociales, que desde sus 23 años se moviliza en silla de ruedas a la que considerada su «trinchera para resignificar el mundo de las personas lisiadas».

«Siendo bípeda o lisiada, al fin y al cabo, la vida nos pasa igual», dijo sin la resignación que podría esperarse escuchar en su relato.

«Hay cosas peores que no caminar, o que convulsionar: la ausencia y el olvido. Y, con el tiempo, logré alguna ventaja: el entrenamiento constante contra la dificultad», afirmó a Télam con una sonrisa casi arrasadora que emerge desde su infinita fuerza de voluntad.

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Así es que, como afirmó en esta entrevista, desde 2016 comenzó a «vivir el mundo por segunda vez».

Flor fue diagnosticada con una polineuropatía mixta desmielinzante, un trastorno neurológico caracterizado por debilidad progresiva y función sensorial alterada en sus piernas y brazos que puede presentarse a cualquier edad, aunque es más común entre adultos jóvenes.

Puede presentar síntomas de hormigueo o adormecimiento en los dedos pies y manos, debilidad de piernas y brazos, pérdida de los reflejos de los tendones, fatiga y sensaciones anormales.

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La entrevistada aseguró que esa fortaleza se inspiró en el libro de Alex Padovani, «El mundo por segunda vez»: «esa historia fue mi primer acercamiento con la discapacidad y el relato de una vida desde la sinceridad».

Esa lectura le enseñó a no despertar «maldiciendo por estar en una silla de ruedas, creer que el sufrimiento debería ser mi estado natural o que moriría ahogada en un llanto eterno».

Su vida en silla de ruedas puede seguirse desde su Instagram @malditalisiadaok, y hace pocos meses publicó esas experiencias en un libro homónimo en donde registró las vivencias que la interpelan desde que participa de este mundo desde su silla de ruedas.

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Su libro es un canto a la vida sustentado en sus irreverencias, sus pensamientos políticamente incorrectos (o no) y el llano desafío a un sinnúmero de prejuicios sociales.

Flor incomoda con la misma energía con la que acuna propuestas de cómo vivir para personas con discapacidad, o reflexiona sobre el feminismo y describe la impotencia de habitar en ciudades que no están preparadas para la circulación de «todas, todos y todes».

Por eso siente que vive el mundo por segunda vez: «primero lo recorrí como bípeda, y ahora lo hago como lisiada». Y no se calla nada.

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Télam: Me preguntaba si creés que hay diferencia en la forma de convivir con la discapacidad entre una persona que la tiene de nacimiento y alguien como vos.

Florencia Santillán: La diferencia es absoluta. Yo transité de una forma, y con muchos privilegios, una vida durante 23 años, y de un día para el otro empecé a transitar el mismo mundo, pero con vulneraciones, deficiencias y exclusiones.

Puedo comparar porque conozco los dos mundos, y por eso puedo hacer ciertas lecturas que en otras circunstancias resultan más difíciles de lograr.

T: En tu libro afirmás que derrotaste a la incertidumbre. ¿Cómo impactó eso en tu resiliencia luego de contraer la enfermedad?

F.S.: Es lo que más padecí desde que me enfermé porque estuve más de mil días sin diagnóstico, sin saber qué tenía y cómo evolucionaría.

Hoy, casi 8 años después, siento que la incertidumbre me sirvió para darme cuenta de que no siempre tenemos todo controlado, que planificar mucho a veces no sirve y que vivir pendiente del mañana puede no salir tan bien.

Vencer la incertidumbre me permitió vivir un día a la vez, y terminó siendo una buena enseñanza porque soy una persona que disfruta mucho más.

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T: También hacés conceptos bélicos como trinchera y batalla. ¿Sentís que librás una guerra? ¿Contra quién o contra qué?

F.S.: Estar en silla de ruedas es librar una batalla contra el capacitismo, la indiferencia, el olvido, la exclusión y los estereotipos porque nos enseñaron que la discapacidad está mal, que es un castigo o una vergüenza.

Y contra eso lucho desde mi trinchera, que es mi silla de ruedas.

T: ¿A qué te referís cuando hablás de la accesibilidad arquitectónica? ¿En qué medida se cumple en Argentina?

F.S.: La accesibilidad arquitectónica es lo que te permite entrar, circular y permanecer en un espacio sin barreras con rampas, ascensores, baños adaptados o la señalética, entre otras cosas fundamentales para habitar las ciudades.

¿Qué pasa hoy en nuestro país cuando un bar no tiene acceso o baño para personas con movilidad reducida? ¡Absolutamente nada! No pasa nada porque nadie controla ni penaliza.

Pienso en las cosas que se podrían hacer si se multara -por ejemplo- a quienes incumplen con las normas de accesibilidad, y con esa plata se generaran fondos directos afectados a proyectos o iniciativas de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).

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Lo mismo ocurre en los centros de salud, las escuelas, las universidades o los hoteles.

Lidiar con todo esto es sumamente cansador porque vivimos «pidiendo permiso» en situaciones que son súper comunes y habituales porque la falta de accesibilidad arquitectónica es un factor común en nuestro país.

Hay ciudades en donde esa falta es más notoria, como en Villa Carlos Paz. Y otras tienen una accesibilidad mucho más marcada, como San Martín de los Andes, algunas zonas de la provincia de Buenos Aires o Córdoba Capital.

Avanzamos mucho, también hay que remarcarlo, pero seguimos habitando ciudades que están lejos de ser accesibles.

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T: También sos una gran militante feminista ¿Cómo combinas tu activismo con la mejora en las condiciones de inclusión para las personas con discapacidad?

F.S.: Para mí ser feminista es una definición de vida. Cada espacio que habito y todo lo que hago, lo afronto desde esa perspectiva.

Soy una militante feminista que intenta, de un modo colectivo, que entendamos que no podemos ser sujetos o factores de discriminación, de vulneración y de exclusión por ser personas con discapacidad. Y advierto que esa condición aumenta aún más cuando quien tiene una discapacidad es una mujer o una persona del colectivo LGBTIQ+.

Ver cómo se desplaza Flor reafirma que para ella la corporalidad es importante, tanto como la necesidad de una convivencia entre pares.

«La discapacidad es el entorno físico que nos rodea y no nosotros, porque es la sociedad la que no está preparada para la convivencia cuando está sustentada sobre los privilegios del bípedo», dijo sin anestesia y directo al corazón de la indolencia.

Para Flor, la sociedad «no está apta para incluir otro tipo de corporalidades. Tenemos la idea de que poner el cuerpo es poner el cuerpo físico. Pero también parece que hay una sola idea de cuerpo, o una sola idea de estar», reflexionó.

Y luego arrojó una pregunta: «¿Por qué no pensar en la diversidad de corporalidades y funcionalidades que existen?

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Y se respondió: «Hay quienes no pueden salir a poner el cuerpo y están de formas diversas desde su militancia, su activismo virtual desde sus casas, a través del deporte o el arte».

Flor está convencida que, a pesar de las contrariedades con las que cohabita, «hay cambios que se produjeron en las miradas de los jóvenes hacia las personas con discapacidad. Somos infinitamente diversos», agregó.

Y sobre sí misma, logró una síntesis que la incluye en espíritu y convicciones: «ayer fui bípeda, hoy lisiada. Y con mucho orgullo», concluyó.