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Salud 🩺

«Basta de jugar con la vida», el reclamo de la comunidad electrodependiente por los cortes de luz

El reclamo sintetizado en el lema «Basta de jugar con la vida» sobreviene cuando falta poco más de un mes para que se cumplan seis años de la sanción de la ley 27.351 que estableció la creación de un Registro Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS).

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La Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdE) expresó hoy su «profunda preocupación frente a los cortes reiterados» en el suministro de energía «que atentan contra la vida» de las personas que necesitan estar conectadas a dispositivos electrónicos para sobrevivir, al tiempo que denunciaron «falta de previsibilidad», «negligencia» e «insensibilidad» ante las necesidades de esta población cuyos derechos fueron consagrados por ley.

«Si bien entendemos que, a partir de la nueva ola de calor con temperaturas que superan ampliamente los 30°, afrontamos una demanda histórica de energía eléctrica, a su vez, la ola de calor pone en evidencia la falta de previsibilidad en relación a la problemática de las personas electrodependientes, negligencia, inacción, insensibilidad», dijeron a través de un comunicado.

El reclamo sintetizado en el lema «Basta de jugar con la vida» sobreviene cuando falta poco más de un mes para que se cumplan seis años de la sanción de la ley 27.351 que estableció la creación de un Registro Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), la gratuidad del servicio para los hogares con algún integrante en esta condición y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las empresas eléctricas.

A pesar del tiempo transcurrido, la organización señaló que «de los 15 mil usuarios que gozan del tratamiento tarifario gratuito, solo un 10% tiene FAE, volviéndonos rehenes de la burocracia en la administración pública y la desidia de las empresas».

«A lo largo de estos años hemos logrado la sanción de una ley nacional, realizamos marcha en las puertas del ENRE, de Edesur, y de Edenor. Fuimos a la Justicia, organizamos radios abiertas; y a su vez, presentamos propuestas porque entendemos que es fácil ‘tirar piedras’ y quejarse, pero que tenemos la responsabilidad de aportar a una posible solución, a partir de nuestra experiencia», dijeron en el comunicado.

«Pero ya no alcanza con que nos reciban, nos escuchen, y nos muestren empatía: necesitamos que todo eso se traduzca en mejoras con una mirada interdisciplinaria, porque entendemos que la electrodependencia es transversal a distintas áreas como salud, energía, defensa civil, discapacidad», agregaron.

En ese sentido, la asociación aseguró estar «a disposición de las autoridades, de las empresas, y de los entes reguladores, para trazar un plan de acción que nos permita de una vez, garantizar el derecho a la salud y a la vida de las personas»

A su vez, solicitaron una vez más a las prestadoras «prioridad para restablecer el servicio a las personas electrodependientes, y entrega de grupos electrógenos».

Por su parte, la Defensoría del Pueblo de la Nación le solicitó al titular del Ente Regulador del Servicio Eléctrico (ENRE), Walter Martello, la «urgente intervención ante la situación que se encuentran padeciendo miles de usuarias y usuarios de CABA y el AMBA por la falta de suministro eléctrico».

Y solicitó que «de manera urgente se arbitren todas las medidas necesarias para que se restablezca -en el menor tiempo posible- el suministro eléctrico a los afectados y en caso que persistan los cortes, se gestione con las distribuidoras del servicio o con la empresa AYSA, la provisión de agua potable en los casos en que la misma falte como consecuencia de los cortes de electricidad».

También se requirió que se tenga a bien «informar si les fue debidamente garantizado la provisión alternativa del suministro» a las personas electrodependientes.

La defensoría recordó que «se vienen registrando desde hace aproximadamente más de quince días, importantes cortes de energía eléctrica que afectan usuarias/os de diversos barrios de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y del Gran Buenos Aires.

Agregó que «en algunas zonas son diarios, (sea de larga o corta duración), mientras que, en otros, las/os usuarias/os llevan varias semanas sin el elemental servicio».

La Defensoría nacional consideró que cualquiera sea la razón o los motivos por los cuales el suministro se suspendió (caso fortuito o fuerza mayor o alguna causa técnica que lo justifique) «provoca en los/as usuarios/as una afectación en sus derechos humanos fundamentales».

«Ninguna de estas explicaciones será suficiente a los fines de excluir la responsabilidad de las empresas distribuidoras ante los usuarios, toda vez que no se visualiza posibilidad alguna de configuración de caso fortuito o fuerza mayor», acotó.

«El acceso y goce de los servicios públicos esenciales están ligados directamente con los derechos humanos fundamentales, es por ello que se impone sobre el Estado y las concesionarias del servicio público de electricidad la obligación de garantizar a los habitantes el goce de un estándar mínimo de servicios para llevar una vida digna», concluyeron desde la Defensoría del Pueblo.

Ciencia 🧬

Pagan insumos con su sueldo para diagnosticar a niños: la cara del cientificidio libertario

Investigadoras de la UBA y el Conicet desarrollan un análisis para detectar trastornos del neurodesarrollo en la infancia, que hoy requieren estudios genéticos de hasta 2.000 dólares. El proyecto avanza, pero su directora advierte que, si el ajuste sigue, el laboratorio tendrá que cerrar.

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«Si esto sigue así, lamentablemente vamos a tener que cerrar». La advertencia no proviene de una pyme asfixiada por la recesión, sino de la directora de un laboratorio público que trabaja en un análisis de sangre capaz de acelerar el diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo en niños. Mientras la ciencia argentina produce avances con impacto directo en la salud de la infancia, el ajuste del Gobierno de Javier Milei la empuja al borde del cierre.

La investigación está a cargo de Verónica Báez, responsable del Laboratorio de Sinapsis y Neurobiología Celular del Instituto de Biología Celular y Neurociencia, y es encabezada por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y el Conicet. El desarrollo ya obtuvo resultados positivos en animales y hoy atraviesa la etapa de recolección de muestras en personas voluntarias.

Un diagnóstico caro y a prueba y error

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los trastornos del neurodesarrollo son condiciones que alteran la conducta y el pensamiento durante los primeros años de vida, y que pueden dificultar la comprensión de conceptos, la realización de movimientos o la interacción con otras personas. Entre los más frecuentes figuran el TDAH, el trastorno del espectro autista, la discapacidad intelectual y los trastornos motores, del aprendizaje y del lenguaje.

La Argentina no cuenta con cifras oficiales sobre cuántos niños tienen condiciones del neurodesarrollo. Como referencia, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos estiman que alrededor de uno de cada seis chicos de entre 3 y 17 años presenta algún trastorno de este tipo.

En el país, estos cuadros suelen agruparse bajo el amplio paraguas de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), y el tratamiento se organiza muchas veces por ensayo y error: kinesiología ante problemas motrices, psicopedagogía ante dificultades de aprendizaje, anticonvulsivos ante episodios convulsivos. «Cuando uno diagnostica por sintomatología, a veces puede no ser exacto«, explicó Báez.

La confirmación hoy depende de la secuenciación de ADN. «La secuenciación cuesta entre u$s1.000 y u$s2.000, dependiendo del tamaño de la secuencia a analizar. Para muchas familias es caro», señaló la investigadora. El acceso a un diagnóstico preciso queda así condicionado por la capacidad de pago de cada familia.

Cómo funciona el análisis

El eje del proyecto es la búsqueda de biomarcadores en sangre asociados a fallas en los receptores NMDA, proteínas clave en la comunicación entre neuronas y en la plasticidad cerebral, que también están presentes en otras partes del cuerpo. «Vimos en ratas que a nivel del sistema nervioso central hay ciertas cosas que cambian cuando estos receptores NMDA fallan. Ahora vemos que en la sangre por ahí también fallan de la misma manera y podemos ver las mismas cosas», detalló Báez.

La prueba requeriría una muestra de apenas 5 mililitros de sangre. Aunque la presencia de estas proteínas en el torrente sanguíneo es mucho menor que en el cerebro, el equipo busca confirmar si su medición permite detectar y diagnosticar el trastorno. En esta etapa, el objetivo es establecer los valores normales en personas sanas para luego compararlos con muestras de niños con alguna condición del neurodesarrollo.

«Estamos sacando muestras de personas voluntarias, pero atrás de eso hay un proceso ético que se tiene que evaluar y el cual tiene que estar rigurosamente controlado», aclaró Martina Piñeiro, estudiante de Medicina e integrante del equipo.

Sin atajos: los plazos y el foco en la infancia

Báez fue prudente con los tiempos. «Estaría buenísimo poder dar esperanza e ir más rápido, pero no. Estamos lejos porque lo queremos hacer bien para que llegue lo mejor posible a la gente que lo necesita», sostuvo, y relató: «Es terrible cuando una familia nos escribe y nos dice ‘te presto a mi hijo para que lo metas en este ensayo'».

La investigadora explicó por qué el test apunta a los chicos y no a los adultos: el sistema nervioso activa mecanismos compensatorios cuando algo falla en su desarrollo, de modo que muchas personas con retrasos madurativos en la infancia llegan a la adultez sin signos evidentes. Por eso, la detección temprana es la ventana en la que el análisis puede cambiar el rumbo de un tratamiento.

Poner plata del sueldo para sostener el laboratorio

El costado más crudo del proyecto es financiero. «Tenemos mucha menos plata. Seguimos trabajando y colaboramos con gente de afuera, pero se está haciendo muy difícil porque la cantidad de dinero que teníamos para trabajar pasó a ser muy poca», describió Báez. Y fue más allá: «Muchos estamos poniendo plata de nuestro sueldo para mantener algunas cosas del laboratorio. Los insumos son muy caros».

La científica recurrió a un término que ya forma parte del vocabulario de la comunidad académica: «Llamamos ‘cientificidio’ porque mucha gente cerró su laboratorio o algunos juntaron laboratorios para trabajar entre dos como si fuera uno solo». Que investigadores del Conicet financien con su salario los insumos de un proyecto de salud infantil retrata el nivel de abandono del Estado nacional sobre el sistema científico.

«Los problemas de un país los tiene que resolver el país y no gente de afuera. Si no podemos preguntarnos las cosas ni contestarlas, ¿quién lo hará por nosotros?», planteó Báez. La pregunta conecta con una discusión de fondo sobre soberanía científica: sin financiamiento público, el conocimiento que necesita la salud argentina depende de voluntades individuales o de la cooperación externa.

La otra fuga: los jóvenes que miran al exterior

El ajuste también pone en riesgo a la próxima generación de investigadores. Lucía Moreno, estudiante de Biotecnología e integrante del equipo, admitió que evalúa continuar su carrera fuera del país. «Es muy gratificante todo lo que se puede llegar a lograr, pero la situación de hoy en día también hace cuestionárselo más a fondo e intentar pensar si se puede subsistir y de qué forma«, dijo. Cada joven formada en la universidad pública que se va es una inversión del país que termina aprovechada por otros.

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