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Un total de 132 pacientes ya reciben la triple terapia moduladora contra la fibrosis quística

«Ahora en nuestro país ya hay 132 pacientes recibiendo este tratamiento en el marco de la Ley 27.552, y el número crece día a día», afirmó Carla Vizzotti.

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La triple terapia moduladora de alto precio para personas con fibrosis quística ya alcanza a 132 pacientes en todo el país y gracias a la producción nacional de medicamentos el Estado tiene un ahorro del 70% respecto del producto importado, informó el Ministerio de Salud al conmemorarse hoy el día mundial de esa enfermedad.

«Esta triple terapia realmente cambió la historia y es una tecnología de alto precio que tiene evidencia científica y que les mejora la vida y el pronóstico a las personas», aseguró la ministra de Salud, Carla Vizzotti, durante el encuentro del Consejo Federal de Salud (Cofesa) en el cual se ratificó el compromiso de la cartera sanitaria en el cuidado integral y la visibilización de las personas que tienen esta enfermedad.

La titular de la cartera remarcó los resultados de la incorporación de la triple terapia moduladora de alto precio y los botiquines con medicamentos esenciales para el tratamiento de la fibrosis quística en todo el país para mejor la calidad de vida de las y los pacientes y evitar desigualdades en el acceso al tratamiento.

En ese sentido, la ministra señaló que «en 2019 se aprobó en Estados Unidos la triple terapia, y nosotros este año, muy poquito tiempo después, además de haber logrado la producción nacional, trabajando el sector privado y acompañándolo para poder producir la medicación acá, la compramos, ahorramos 70% de costos y sustituimos importaciones».

«Ahora en nuestro país ya hay 132 pacientes recibiendo este tratamiento en el marco de la Ley 27.552, y el número crece día a día», afirmó.

En Argentina, las personas con fibrosis quística se encuentran amparadas bajo la Ley 27.552, que establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

El 4 de julio se anunció el inicio de la dispensa de la triple terapia moduladora (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) de manera gratuita a pacientes con todo tipo de cobertura de salud que estén registrados en el Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ).

La adquisición de este tratamiento pudo realizarse con un ahorro del 70% respecto del medicamento importado, gracias al impulso de la producción nacional, precisaron desde el ministerio.

Hasta la fecha se asistió a 132 pacientes en 12 provincias y se distribuyeron 593 cajas que representan 44370 comprimidos. Los moduladores dispensados en sus distintas presentaciones fueron Tezacaftor/ Ivacaftor, Lumacaftor y el reciente incorporado Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica y progresiva.

La fibrosis quística es una de las enfermedades priorizadas dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio y establece al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación.

Educación

Redes sociales y niños: “Que tengan libre acceso a pantallas es catastrófico”

Mientras el mundo avanza hacia restricciones legales para menores en plataformas digitales, en Argentina cuatro proyectos de ley aguardan tratamiento en el Congreso. La psicoanalista Marina Begonja advirtió que el acceso sin límites a pantallas tiene consecuencias devastadoras en la salud mental infantil y adolescente, con un incremento alarmante en las tasas de suicidio e intentos autolíticos.

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El Argentino Diario-Adolescentes miran celular.
Redes sociales y menores: qué dicen los especialistas y qué propone la Argentina.

El debate global sobre el impacto de las redes sociales en la infancia y la adolescencia escaló en los últimos años hasta convertirse en una agenda legislativa urgente en varios países. Australia, Francia, Indonesia, Emiratos Árabes Unidos, Malasia y China ya establecieron prohibiciones de acceso para menores, y se espera que otros Estados se sumen en los próximos meses. En Argentina, la situación avanza a un ritmo más lento: cuatro proyectos de ley, dos en la Cámara de Diputados y otros dos en el Senado, esperan tratamiento sin que ninguno haya logrado dictamen.

En ese contexto, la psicoanalista Marina Begonja ofreció una lectura que no deja márgenes para la complacencia: «El daño que producen las redes sociales en la sociedad, especialmente en los más chicos, es enorme. La tecnología avanza más rápido que las reglamentaciones y aún el mundo no sabe cómo responder a esto, que de alguna manera debe ser regulado en lo inmediato, pero que no se debe agotar únicamente en la restricción».

Una crisis silenciosa en las guardias hospitalarias

En diálogo con NA, Begonja no habló en abstracto ni apeló a estadísticas frías. Describió una realidad que, según señaló, se vive a diario en los servicios de urgencias de los hospitales públicos: «La tasa de suicidio e intento autolítico adolescente se ha incrementado tanto que es desesperante, y los números no llegan a reflejar la realidad que se vive a diario en la guardia de los hospitales y en los casos que no llegan a consulta».

La profesional identificó los mecanismos concretos por los cuales las plataformas digitales afectan la construcción subjetiva de niños y adolescentes: «El efecto que tienen los likes sobre sus identidades, las notificaciones permanentes, el no-contacto social porque no hay encuentro real, el impacto en la sexualidad, la adoración de la imagen, la confusión que genera la Inteligencia Artificial que ya no sabemos qué es real o no, y la cultura del exceso y el consumo sin límites dañan el tejido social».

Esa dependencia, subrayó Begonja, no es accidental sino el resultado de un diseño deliberado: «No es sólo la dependencia que genera, que fueron diseñadas para eso, sino lo más grave es todo lo que no habilita. No permite el encuentro con el otro, daña rituales y la narrativa. No hay aburrimiento, es nuestro chupete digital, automáticamente recurrimos ahí donde siempre encontramos algo, una satisfacción inmediata».

El diagnóstico en las aulas: diagnósticos multiplicados, juego simbólico ausente

La psicoanalista fue especialmente contundente al describir lo que ocurre en los espacios educativos: «Que los niños tengan libre acceso a pantallas es catastrófico, el impacto social de eso será tremendo. Ya lo vemos en las aulas llenas de diagnósticos y acompañantes terapéuticos, en niños que no desarrollan juego simbólico, no saben de límites, no crean, consumen pasivamente».

Para los adolescentes, el cuadro no es menos grave: «No encuentran motivación en la vida, sino que buscan satisfacciones inmediatas y excesivas. Ese escenario lo presentan las redes sociales». La referencia al juego simbólico no es menor en términos clínicos: su ausencia en la infancia compromete el desarrollo del lenguaje, la capacidad de simbolización y la construcción de vínculos afectivos reales, pilares de la salud mental adulta.

Regulación necesaria pero no suficiente

Consultada sobre cuál debería ser la respuesta del Estado argentino, Begonja rechazó las soluciones simplistas. Para la profesional, la regulación por edades es una condición necesaria pero insuficiente si no va acompañada de políticas públicas integrales: «La problemática es muy compleja para reducirla en simplemente una restricción de redes a cierta edad. Creo que se deben diseñar políticas públicas para pensar en cómo responde el sistema educativo frente a esto, que el sistema de salud también pueda asistir a la demanda creciente en salud mental y en promover cuidados desde las casas».

La ausencia del Estado en ese diseño no es un dato menor en el contexto argentino. El gobierno de Javier Milei avanzó en 2025 con recortes reales en el presupuesto de salud y educación que, según distintos análisis, comprometieron la capacidad de respuesta de los sistemas públicos precisamente en el momento en que la demanda en salud mental juvenil alcanzaba niveles críticos. En ese escenario, trasladar la responsabilidad a las familias sin recursos institucionales de respaldo no es una política: es el abandono disfrazado de libertad.

El mundo legisla: Argentina, en pausa

La tendencia internacional es clara y se acelera. Australia prohibió el uso de redes sociales para menores de 16 años y exige verificación de edad a las plataformas bajo pena de multas millonarias. Francia aprobó legislación que restringe el acceso a menores de 15 años sin consentimiento parental verificado. En el ámbito europeo, un panel de expertos de la Unión Europea recomendó en julio pasado que los menores de 13 años solo accedan a redes bajo supervisión adulta o en contextos educativos, mientras la Comisión Europea prepara su propia propuesta legislativa.

En Argentina, los cuatro proyectos en danza no lograron aún el consenso necesario para avanzar. La demora tiene consecuencias concretas que se miden en guardias hospitalarias desbordadas, en aulas donde el juego cedió su lugar a la pantalla, y en adolescentes que, como señaló Begonja, buscan en la satisfacción inmediata digital lo que el entorno social ya no les ofrece. El costo de esa inacción lo pagan los chicos.

Puntos clave

  • La psicoanalista Marina Begonja advirtió que el acceso libre de menores a pantallas y redes sociales tiene consecuencias «catastróficas» para la salud mental y el desarrollo infantil.
  • Las tasas de suicidio e intento autolítico adolescente aumentaron a niveles que, según la profesional, superan lo que reflejan las estadísticas oficiales.
  • Australia, Francia, Indonesia, Emiratos Árabes Unidos, Malasia y China ya legislaron restricciones para menores en plataformas digitales.
  • En Argentina, cuatro proyectos de ley sobre la materia aguardan tratamiento parlamentario sin haber alcanzado dictamen.
  • Begonja reclamó políticas públicas integrales que involucren al sistema educativo y al de salud, en lugar de limitarse a restricciones por edad.
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