Salud 🩺

Dos nenes, la misma esperanza

Por Manu Campi.

Publicado hace

3 años

23.04.2023

Todos los años, en Argentina y en el mundo, niños y niñas son diagnosticados con el Sindrome De Leigh. ¿Qué es, cómo y cuándo se diagnostica, a quiénes afecta, cómo se trata y qué se necesita?

Jorgelina y Lucio son padres. Dos de sus hijos, Atilio (8) y Benito (5), sufren de esta enfermedad que aparece entre los 6 meses y el año, y que tiene “síntomas relativos o confundibles con otras patologías”, lo cual dificulta el diagnostico temprano.

Jorgelina cuenta que, en el caso de Atilio, dieron “vueltas por especialistas en crecimiento, en desarrollo de huesos, fonoaudiólogos, entre otros. Lo diagnosticaron a los tres años, bastante tarde”. Esto no es un dato menor ya que representa la concreta posibilidad de “crisis neurológicas, daño cerebral, muerte celular, falta de alimentación y retraso en el desarrollo”.

Así, el año pasado, junto a su pareja, familiares y amigos de Atilio y Benito, fundaron Sonrie SURF1. Una organización sin fines de lucro, dirigida por voluntarios, que, tiene como objetivo principal, encontrar una cura para el Síndrome, sus variantes y llevar a las familias la “esperanza” y no el “peso de la sentencia” por la falta de cura. Es simple, determinar que una enfermedad es incurable, representa la falta de recursos destinados para la investigación.

Sin embargo, Jorgelina, luego de advertir los mismos síntomas en Benito, y del posterior diagnóstico, decidió junto a Lucio dar “vueltas por todos lados” y, luego de investigar, dieron con una fundación en Texas llamada “Cure Mito” que había iniciado la recaudación más grande de la historia”.

La fundación está financiada por padres con el mismo diagnostico que Atilio y Benito, ya que en los Estados Unidos no hay dinero para “enfermedades raras”. Sí lo hacen algunos laboratorios que, con un sentido oportunismo, terminan por quedarse con las patentes de potenciales medicamentos. Es decir, el cuento conocido.

Jorgelina advierte que, si bien en la actualidad se diagnostica con más rapidez, hacerlo en el Síndrome es bastante complejo y ese el “centro del reclamo de cada familia que convive con algún integrante con esta patología”: diagnostico antes de que aparezcan los síntomas como talla baja, falta de apetito o dificultad para comer, escupir la comida, vómitos, bajo peso, dificultad para caminar o sentarse”.

—Qué sentiste cuando diagnosticaron a Atilio?

—Sentí el hijo que no íbamos a tener, un dolor muy grande, toda proyección se pincha. Es una pérdida emocional grande. Después esta el sufrimiento del nene. Ver a tu hijo sufrir y no poder hacer nada. No hay otras herramientas de las que te da el cóctel mitocondrial que, dependiendo de la sintomatología, ofrece al paciente control sobre vómitos y crecimiento. Como mamá ves sufrir a tu hijo y no poder hacer nada es desesperante.

—Aparte del cóctel, hay algún tipo de tratamiento físico?

—Están las terapias motrices, e tratamiento lo único que hace es no agrava la enfermedad, pero no más que eso. Cuando paó el tiempo con el diagnostico, empecé a pensar que, como no hay cura, lo mejor que podes hacer es tener la mejor calidad de vida que les pueda dar.

—Cuál es la expectativa de vida para los pacientes?

—Hoy cambió mucho, el tratamiento da calidad de vida, y con en nuestro caso, con Lucio nos enfocamos en cómo vive.

—Cómo se convive con la idea de la posibilidad de ver morir a un hijo?

—La sensación es que no hay manera de esperar que dos hijos se mueran un día. Ahí nos hizo un clic en la cabeza. Pensamos que había que disfrutar y cuando nació Benito con los primeros síntomas pensamos que algo que teníamos que hacer. Decidimos negarnos a no poder a hacer nada.

—Cómo es el día a día como familia?

—Hoy super felices, los nenes tienen una vida que nunca jamás me imagine que iba a pasar, que ellos iban a poder tener una vida pseudo normal —se emociona—. La idea de mostrarnos o mostrar las cualidades físicas o las condiciones como viven. Si bien hacemos un esfuerzo muy grande para tener esta calidad de vida, subimos sus sillas a la camioneta, los tanques de oxigeno por seguridad, requieren enfermería las 24 hs, aprender a comunicarnos de nuevo con este tipo de comunicación. Además de ser papás, trabajar, querer tener vida propia, intimidad, todo lo que requieren las personas. Es un trabajo duplicado.

Jorgelina se emociona cuando reconoce el esfuerzo familiar, la vida que han conseguido tener, su cotidianeidad, el esfuerzo diario y, como dice Cortázar, el amor que señala siempre el camino.

Se puede saber más de la Fundación Sonríe Surf-1 en sus redes:

IG, @sonrie_surf1_fundacion / FB, Fundación Sonríe Surf 1.

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Consumo

Retiran del mercado un juguete viral con cuatro veces más benceno del permitido

La Subsecretaría de Defensa del Consumidor y Lealtad Comercial recibió una denuncia de la Cámara Argentina de la Industria del Juguete por el «Squeezy Dumpling», un muñeco importado que contiene concentraciones de benceno cuatro veces superiores al límite legal. El producto se comercializa tanto en plataformas digitales como en comercios físicos de todo el país, y el organismo trabaja en su retiro del mercado a días del Día del Niño.

Publicado hace

8 horas

29.07.2026

ElArgentino.ar

Apertura sin control: cómo un juguete importado con cuatro veces más benceno del permitido llegó a venderse en todo el país.

La Subsecretaría de Defensa del Consumidor y Lealtad Comercial recibió una denuncia formal presentada por la Cámara Argentina de la Industria del Juguete contra el producto conocido como «Squeezy Dumpling», un juguete importado que se detectó en el mercado local con niveles de benceno que cuadruplicaban los límites legalmente permitidos por la normativa argentina. La situación se volvió especialmente sensible dado que la advertencia se conoció en vísperas del Día del Niño, fecha de mayor venta de juguetes en el país.

Un tóxico que no necesita ser ingerido para dañar

Según el informe publicado en el portal oficial argentina.gob.ar, el juguete presentó «la presencia de benceno en concentraciones que superan los límites legales permitidos». La alerta del organismo fue taxativa al precisar que «esta sustancia tóxica puede ingresar al organismo por inhalación o contacto directo con la piel, aun sin ser ingerida», lo que implica que cualquier niño que manipule el producto queda expuesto al riesgo, sin necesidad de llevárselo a la boca. El benceno es una sustancia catalogada como cancerígena por la Organización Mundial de la Salud.

Un producto con múltiples irregularidades

La denuncia de la Cámara no se limitó a la contaminación química. El «Squeezy Dumpling» presentó, según el escrito oficial, una acumulación de irregularidades formales que revelan una cadena de incumplimientos: carece del Marcado de Conformidad obligatorio, no identifica al importador responsable y no incorpora las advertencias de seguridad en castellano, tal como lo exige la legislación nacional para productos destinados al público infantil. La ausencia de estos requisitos dificulta la trazabilidad del producto y la identificación de los responsables de su comercialización.

El producto, además, no circuló por canales marginales: según la denuncia, se comercializó tanto en plataformas digitales como en comercios físicos de todo el país, lo que amplía la exposición potencial a un universo significativo de consumidores.

El Estado actúa, pero la industria local hace la denuncia

Un dato que no pasa inadvertido en este caso es que no fue el Estado quien detectó el problema, sino la propia Cámara Argentina de la Industria del Juguete, gremio empresarial que representa a los fabricantes nacionales. La denuncia ante la Subsecretaría revela que la detección del benceno se originó en el sector privado local, probablemente motivado también por la competencia desleal que implica la importación de productos que no cumplen los estándares sanitarios y de seguridad que sí deben respetar los fabricantes radicados en Argentina.

Desde la Subsecretaría informaron que se trabaja en «el procedimiento para retirar el juguete del mercado» y que se alertó a las autoridades provinciales para que lleven adelante las tareas de fiscalización correspondientes. El objetivo declarado es «resguardar la salud de los consumidores, en particular la de los niños».

Importados sin control, niños en riesgo

El caso del «Squeezy Dumpling» se inscribe en un contexto más amplio de preocupación por el ingreso de productos importados que no superan los controles de calidad y seguridad. En el marco de la política de apertura comercial impulsada por la administración de Javier Milei, múltiples sectores de la industria nacional denunciaron que la desregulación y la reducción de controles aduaneros facilitaron el ingreso de mercadería que no cumple con los estándares legales vigentes, generando tanto un riesgo para los consumidores como una asimetría competitiva que perjudica a la producción local.

En ese sentido, la denuncia de la Cámara del Juguete es también una señal de alerta sobre los límites de un modelo de apertura sin fiscalización que, en este caso, puso en riesgo la salud de los niños y niñas que iban a recibir este producto como regalo en el Día del Niño.