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Legislativo

Ley Beltrán: piden su aprobación nacional para detectar la ALD en recién nacidos

Tras perder a su hijo por diagnóstico tardío de Adrenoleucodistrofia ALD, una madre impulsa que la Ley Beltrán se aplique en hospitales públicos y privados de Argentina.

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Lo que tenés que saber:

  • La Ley Beltrán fue aprobada en Corrientes en octubre de 2024
  • Busca detectar la Adrenoleucodistrofia (ALD) en recién nacidos
  • La madre de Beltrán inició una campaña para que sea nacional
  • La ALD es una enfermedad genética que afecta sobre todo a varones
  • Exigen que se garantice el tamizaje neonatal en todo el país

Campaña por una ley nacional: buscan ampliar la Ley Beltrán a todo el país

La Ley Provincial N.º 6698, conocida como Ley Beltrán, está vigente en Corrientes desde el 31 de octubre de 2024. La norma obliga a realizar el tamizaje neonatal para detectar Adrenoleucodistrofia (ALD) en todos los partos de la provincia. Ahora, una madre inició una campaña nacional para que la ley se aplique en todo el territorio argentino.

Una historia marcada por el diagnóstico tardío

Paola Romero, mamá de Beltrán, inició una petición en la plataforma Change.org tras la muerte de su hijo a los seis años. El niño fue diagnosticado erróneamente con un trastorno por hiperactividad, lo que retrasó la detección de la verdadera enfermedad.

“El diagnóstico correcto llegó en el Instituto Fleni, pero ya era demasiado tarde. Beltrán falleció pocas semanas antes de cumplir 7 años a causa de una enfermedad neurodegenerativa que va quitando lentamente las capacidades básicas de los niños hasta llevarlos a la muerte. Necesitamos que se implemente la ley para que ningún niño llegue tarde como nos pasó a nosotros”, afirmó Romero.

Qué es la Adrenoleucodistrofia (ALD)

La ALD es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente a los varones. Provoca una acumulación anormal de ácidos grasos de cadena muy larga, dañando progresivamente el sistema nervioso central y las glándulas suprarrenales.

El diagnóstico temprano es clave, ya que existen tratamientos que pueden frenar el deterioro neurológico si se aplican a tiempo.

La ley también apunta a concientizar

Además del tamizaje obligatorio, la Ley Beltrán contempla la incorporación de la ALD al Registro Provincial de Enfermedades Raras y la realización de campañas de concientización en el mes de septiembre, dirigidas tanto a la comunidad médica como al público en general.

Testimonios que impulsan el cambio

El caso de Beltrán no es el único. En 2021 murió Leonel Medina Escobar, otro niño correntino sin diagnóstico oportuno. Su madre, Karina, también expuso su experiencia ante la Legislatura provincial.

En la misma línea, una pediatra identificada como Lila Lorena expresó su apoyo a la campaña:
“Soy pediatra, paciente y madre de dos personas con enfermedad rara. También pedimos tamizaje neonatal. Pido más difusión de los estudios de pesquisa, nadie está exento”.

Industria

Tratado de Patentes: el Senado dictaminó la adhesión y crecen las alertas por los medicamentos

Frenado 28 años en el Congreso, el PCT obtuvo dictamen en el Senado con una reserva sobre el capítulo II que Diputados incorporó en agosto. Especialistas advierten que facilitará patentes de multinacionales y puede encarecer los remedios.

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El Argentino Diario-Senado de la Nación.

El Senado dio un paso más hacia una adhesión que estuvo frenada 28 años en el Congreso. Un plenario de las comisiones de Relaciones Exteriores y de Industria y Comercio firmó dictamen para ratificar el Tratado de Cooperación en Materia de Patentes (PCT, por su sigla en inglés), con una reserva sobre el capítulo II para proteger a la industria farmacéutica nacional, y el texto podría votarse en el recinto el jueves 22 de octubre si el oficialismo reúne los apoyos.

El despacho lo firmaron La Libertad Avanza, la UCR, el PRO y bloques provinciales, mientras que Convicción Federal lo hizo en disidencia parcial, según fuentes parlamentarias. El plenario lo encabezaron los titulares de las dos comisiones, el libertario Francisco Paoltroni y Marcelo Lewandowski. En la misma sesión podrían tratarse el Mercado Voluntario de Carbono, la ley Hojarasca y la reforma de la ley de Salud Mental.

El Senado había aprobado el tratado en 1998, pero el proyecto quedó frenado durante casi tres décadas. Recién el 27 de agosto pasado, Diputados lo votó por 147 a 93 e incorporó la reserva sobre el capítulo II. Con ese cambio, el texto volvió a la Cámara alta para su sanción definitiva.

Las dos posiciones

«Es uno de los pocos países no adheridos a este tan importante tratado. Lo que rige en patentes es un acuerdo anterior, de 1884», defendió Paoltroni. La jefa del bloque libertario, Patricia Bullrich, sostuvo que «cooperación no significa resignar la soberanía en términos de lo que es aquello que los argentinos son capaces de inventar» y aseguró que el tratado «no crea una patente mundial, no obliga a la Argentina a conceder patentes, y tampoco le quita la facultad de decidir qué invenciones merecen protección, conforme a nuestra legislación».

Del otro lado, los especialistas convocados por el Bloque Justicialista rechazaron de plano el acuerdo. Lorena Di Giano, de la Red Argentina de Investigadores en Salud y de la Red Latinoamericana por el Acceso a Medicamentos, recordó que «Argentina se negó sistemáticamente a adherir al PCT porque consideraba que no aportaba beneficios y, de esa manera, evitó el ingreso de una gran cantidad de patentes farmacéuticas». «La industria farmacéutica multinacional utiliza este sistema, basado en una lógica de lucro, para introducir pequeñas modificaciones en medicamentos existentes y buscar extender por 20 años más la exclusividad comercial», advirtió.

El senador Jorge «Coqui» Capitanich planteó la duda de fondo: «Si nos perjudica de manera notoria, entonces es preciso exponerlo con un detalle de análisis de costo-beneficio. De lo contrario, en vez de favorecer la soberanía, aumentamos el grado de dependencia». Bullrich le respondió a los críticos: «No podemos escuchar que los medicamentos se van a encarecer cuando son carísimos de por sí, comparados con cualquier parte del mundo».

Qué es el PCT y qué está en juego

El PCT, al que adhieren más de 150 países, permite tramitar patentes en varios países con una sola solicitud. No otorga patentes, pero simplifica los trámites para empresas, universidades e investigadores que quieren proteger una invención en el exterior. La adhesión es además uno de los compromisos del acuerdo comercial firmado con Estados Unidos.

La contracara es que también facilita que las multinacionales extranjeras patenten en el país. Según los especialistas que expusieron en el Senado, eso puede perjudicar o retrasar la producción de genéricos de los laboratorios nacionales, que venden a precios considerablemente más bajos, y encarecer los costos para el sistema de salud.

Lo que tenés que saber:

  • El Senado firmó dictamen para ratificar el Tratado de Cooperación en Materia de Patentes (PCT).
  • Incluye la reserva sobre el capítulo II que Diputados incorporó en agosto para proteger a la industria farmacéutica nacional.
  • Lo firmaron LLA, la UCR, el PRO y bloques provinciales; Convicción Federal, en disidencia parcial.
  • Especialistas advierten que facilitará patentes de multinacionales y puede encarecer los medicamentos.
  • Podría votarse en el recinto el jueves 22 de octubre si el oficialismo consigue los apoyos.
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