El 18 de junio se conmemoró el Día de la Neurodiversidad, una fecha destinada a reconocer y celebrar las diferencias neurológicas que existen entre las personas. Este día busca fomentar la inclusión y el respeto hacia aquellos que poseen condiciones neurodivergentes, tales como el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), la dislexia, entre otras.

Origen del Día de la Neurodiversidad

El concepto de neurodiversidad surgió en la década de 1990, impulsado por la socióloga australiana Judy Singer. Ella defendió que las diferencias neurológicas debían ser vistas como una variación más de la condición humana, y no como trastornos o deficiencias. Este enfoque promueve la idea de que todas las formas de neurodiversidad aportan valor a la sociedad y merecen respeto y apoyo.

Entrevista a Gonzalo, papá de un niño neurodiverso

El Argentino dialogó con Gonzalo, Psicopedagogo de la UNSAM @lepsicope y padre de Jere, un niño neurodiverso autista. Gonzalo y su familia buscan ser voceros de la condición autista y dar herramientas a otras familias neurodiversas.

¿Contanos sobre tu hijo, tu familia y cuándo le diagnosticaron autismo?

“Nuestro hijo es un nene sano de 9 años, casi 10, le gusta saltar, correr, jugar con algún juguete, ir a la escuela. Entre la sumatoria de características que lo hacen un niño único, ya sea su altura, delgadez, pelo rubio, ojos verdes, también es una persona dentro del espectro autista. Así como todo lo antes dicho la condición del espectro autista es solo una característica más de Jere”.

Mi esposa tuvo un embarazo tranquilo, con todos los controles que recomienda un médico. Ella tuvo un parto programado por cesárea, dado que nuestro bebé venia en posición podálica y al ser un nene grande no se iba a dar vuelta a tiempo.

“Durante los primeros ocho meses él se desarrolló de la manera esperada según el desarrollo típico, nunca gateó, y empecé a preocuparme cuando no hablaba al año de vida y todavía no caminaba sin agarrarse de los muebles. Su pediatra de ese momento nos dijo que era normal y que “los varones demoran más en algunos estadios del desarrollo”.

“Frente a esa respuesta le manifesté que quizá consultaríamos con otro profesional, en ese momento cambió su actitud y nos dijo que nuestro bebé podría tener algún retraso mental o podría ser autista”.

“Ante la posibilidad del autismo, inmediatamente averiguamos para enviarlo a un jardín maternal (donde aprendió a caminar a las 2 semanas), el contacto con otros nenes fue fundamental para su desarrollo y aprender de ellos, ya que hasta ese momento solo interactuaba con adultos”.

¿Cómo ha sido la experiencia desde el diagnóstico y cuál es el mayor desafío?

“Después de mi sospecha antes de su primer año de edad, lo llevamos a la obra social donde trabaja mi esposa y le hicieron todas las pruebas que se podían hacer para el diagnóstico, luego con el diagnostico en mano, empezamos a concurrir a distintas terapias para que empiece a estimularse mientras tramitábamos el Certificado Único de Discapacidad para mejorar la calidad de las terapias y su frecuencia”.

¿Cómo fue tu experiencia con la comunidad, las escuelas y los servicios médicos? Y ¿qué recursos son útiles para tu familia?

“Claramente la sociedad empezó a entender el autismo, está más difundido, a veces aún nos miran cuando nuestro hijo grita o se enoja, no le prestamos atención a esa mirada de la gente. Las escuelas son un caso aparte, primero nuestro hijo fue a un maternal hasta los 3, luego empezó una escuela parroquial en el barrio de «santa Rita» donde cada semana nos llamaban para hablarnos de lo poco adaptado que él estaba, no lo dejaban ir a la escuela sin acompañante. Tuvimos que cambiar varias veces de acompañante por los destratos de la institución, y el sueldo paupérrimo que les daban a estos trabajadores”.

“Al terminar sala de 4 decidimos pasarlo a escuela pública, donde lo recibieron genial, siempre con acompañante, hizo sala de 5 y primer grado en pandemia, lo que no lo favoreció, fueron casi 2 años entre la no escuela y la intermitencia de terapias. Los niños autistas tienen mayor necesidad de rutina, por lo que se atraso su progreso y se estancó en ese momento. Con respecto a los médicos, en general siempre se adaptaron a sus necesidades, pero el tema complicado que padece nuestro hijo es el dentista, no hay forma que se deje tocar la boca. La red que formamos con mi madre y mis suegros para cuidar a nuestro hijo es esencial para que podamos seguir trabajando y poder brindarle a Jere todo lo que necesita”

¿Cómo vive tu familia este día y de qué manera creen que es importante para la comunidad?. ¿Qué mensaje le gustaría enviar a otras familias que comienzan su propio viaje en la neurodiversidad?

“El día del orgullo autista es una fecha más para concientizar, nosotros somos voceros de esta condición de vida, hablamos con gente que está perdida con el diagnostico, respetamos las etapas de duelo de todos. Uno pasa por un proceso de duelo, duelar a ese hijo que se proyectó, ese que no va a ser, al que creíamos que iba a compartir nuestros gustos, sin dejar de amar a ese hijo que se tiene y no deja de ser lo más importante de nuestras vidas”.

“Si tienen dudas con respecto a la salud de sus hijos, no se queden con una sola opinión, busquen respuestas, cuanto antes se comienzan las terapias, más avanzan los peques”

¿Qué cambios le gustaría ver en la sociedad para que sea un lugar más inclusivo para las personas neurodiversas?

“El problema de la sociedad se da en la aceptación de las diferencias, la inclusión de la diversidad, de las condiciones de vida. Cuando aprendamos a respetar las individualidades y nos demos la posibilidad de entender que lo diferente a lo prestablecido también es parte de la sociedad, que las otredades son parte de la sociedad también, lograremos una comunidad realmente inclusiva”.